Dalej przed siebie

Gnamy przed siebie niczym pędzący pociąg po szynach , gnamy w nieznane dlaczego ???? Dlatego że życie bywa nieprzewidywalne  i nie wiemy co spotka nas jutro .  Myślę, że wielu z nas dochodzi do pewnego momentu w życiu , w którym nie boi , się przyszłości .
Dlaczego dzisiaj o tym pisze ?? dlatego , że kiedyś bałam się przyszłości tego jak potoczy się nasze życie . Kiedy zostaliśmy sami po głowie miałam setki myśli .

Nasze życie jest podróżą , nie jest to może podróż marzeń bo to podróże między szpitalami , ale podróże naszej duszy .
Kiedyś nie lubiłam jeździć , rano wstawać i przebijać się tymi autobusami taksówkami , żeby gdziekolwiek dojechać z dzieckiem na ręku . Teraz podróż nie sprawia mi żadnego problemu  mamy teraz troszkę wszystko utrudnione ponieważ Irminka już nie jest taka malutka i już nie śpi w trasie .

Dzisiaj mogę wam się pochwalić , że uwielbiam wyjazdy . Płyniemy z prądem jak rzeka  , rozwijamy skrzydła jak ptak i lecimy dalej prosto przed siebie . Tak przed siebie . Te podróże dały nam nowe doświadczenia życiowe , tak samo jak choroba Irminki , poznaliśmy wielu wartościowych ludzi , poznaliśmy wiele chorych dzieci , poznaliśmy świat i życie z innej perspektywy .

Pokonaliśmy strach przed nieznanym , dzisiaj nie boje się tego co nieznane po prostu ,, co ma być to będzie '' Nie jesteśmy obojętne życiu ale gotowe na to co przyniesie nam los . Dzisiaj mocno stąpam po ziemi bo wiem dokąd mam grunt . Irminka jest cudowna dziewczynka , która mimo wszystkiego co dzieje się w jej życiu , (zabiegi operacje)  , to jej uśmiech jeszcze bardziej lsnieje na jej buzi . To jest to co zawsze chciałam widzieć w swoim dziecku , ten błysk w oku i ten cudowny uśmiech każdego poranka kiedy malutka mnie budzi .

Dalej gnamy po kolejne postępy i doświadczenia  . Mam nadzieje,  że osiągniemy nawet ten najmniejszy szczyt . Jestem dumna z moich dzieci , synek nie widzi świata poza siostrą dużo pomaga a Irminki uśmiech błyszczy jak brylant . 
Ktoś kiedyś mi powiedział , ze Irminka to żywe srebro i ten ktoś miał racje . 

Konsultacja ortopedyczna

Irminka dzisiaj miała konsultacje ortopedyczna , mamy przepisane wkładki supinijące tylostopia . Ortopeda mówi żeby ćwiczyć nóżki i za rok okaże się co dalej być może operacja stópek . Dzisiaj chciałam kupić wkładki ale nie chciały wejść do bucika wiec musze kupić większe buciki i w piątek kupie wkładki   do bucików akurat jest rozmiar Irminki . Mam nadzieje że chociaż troszkę pomogą zapisałam ją również na kolejna kontrole do laryngologa z uszkami na 14 sierpnia . Konsultacje mieliśmy o 8.30 potem do 11.30 czekaliśmy na rehabilitację . Irminka była dzisiaj bardzo marudna i zmęczona i rehabilitacja płaczliwa . Po za tym Irminka ma taki meeeeeeeeeeeeeeeeega apetyt . Nawet zaczęła jesc rzeczy , których kiedyś bardzo nie lubiła . Widać na buźce że na wadze przybrała .Mieliśmy troszkę czasy wiec wybraliśmy się nad jeziorko pokarmić kaczki . 

Zupa budyniowa

Zupa budyniowa z herbatnikami

składniki

• 5 szklanek pełno-procentowego mleka
• łyżeczka masła
• 2 łyżki cukru
• 2 surowe żółtka
• 1/2 torebki budyniu o smaku waniliowym
• łyżka rozdrobnionych herbatników

Etapy przygotowania

1l.mleka gotujemy z cukrem waniliowym i masłem. Gotujące się mleko łączymy z rozprowadzonym budyniem w szklance zimnego mleka i zagotowujemy ,trzymając na ogniu przez 2 min, zestawiamy.Żółtka ubijamy z cukrem na puszystą masę, łączymy, lejąc strumykiem i cały czas mieszając z bardzo ciepłą zupą. Gdy składniki się połączą , rozlewamy na talerze. Zupę posypujemy rozdrobionymi herbatnikami.

Podaż imunoglobulin

My wczoraj byliśmy w szczecinie na podaży immunoglobulin , w trakcie podaży Irmince zrobiły się pajączki na całym ciele . Pielęgniarka zawołała panią doktor bo tez jej się to nie spodobało . Pani doktor stwierdziła że to nie od kioviku tylko jest jej zimno . Ja obserwowałam czy nie robią się jej sine usta ale wszystko było ok tak bynajmniej nam się wydawało . Kiedy skończyła się kroplówka malutka mogła sobie pobiegać wyszliśmy również na szpitalny plac zabaw , kiedy wróciliśmy poszliśmy również pospacerować po szpitalu wiec w wózeczek i na spacer . Kiedy tak spacerowałam z nia zauważyłam że zrobiła się bardzo senna . Wróciliśmy na oddział gdzie niedługo przyszła pani doktor zorientować się jak Irminka zgłosiłam że jest bardzo senne ale nie chciała zasnąć . Niedługo potem zaczęła zwracać , chyba zawracała 4lub 5 razy  , wiec pobrano wyniki na crp . Czekaliśmy na wynik w miedzy czasie Irminka usnęła i smacznie spala . zbliżała SIE GODZINA 17 .00 a wyniku nadal nie było a autobus mieliśmy 17.40 wiec lekarz puścił nas bez wyniku .Młoda potem już ok nie wiadomo od czego zwróciła .

Dzisiaj wybrałam się na jagody żeby nazbierać na zimę  mimo że końcówka jagód to udało się nazbierać .
Byliśmy również  u naszego kardiologa z wypisami , nałożyły nam się terminy echa serca i podaży immunoglobulin więc musieliśmy poprzekładać terminy , nasz kardiolog powiedział że 20 na immunoglobuliny mamy jechać a on echo serca przełoży o tydzień czyli echo 27 .08 na godz 14.40 a immunoglobuliny na 20 sierpnia . Wracając do domu Irminie zrobiły się fioletowe usta być może było jej chłodno ale się przestraszyłam . Jadąc do szpitala o mały włos nie mieliśmy wypadku autobusem  kierowca zahamował tak mocno  że Irmina z wózkiem przechyliła się i o mało nie  rozwaliła buzi o  zapięcie , które wystawało do zapięcia pasów dla wózków inwalidzkich . Na szczęście jesteśmy całe . To już drugi taki przypadek w ostatnich kilku dniach jadąc do Szczecina również kierowca mocno zahamował i zdążyłam ja złapać żeby nie spadła z siedzenia bo tak wyprzedzały samochody . Pchają się na trzeciego .Irminka tak jak rzadko śpi w dzień tak dzisiaj po powrocie do domu razem ze mną usnęła i pospałyśmy 3 godz przespałyśmy całe popołudnie 

Odebraliśmy kolejne zakrętki po malutku będę szykowała je do transportu troszkę przy tym mamy pracy .  porządek i szykowanie zakrętek na strychu i troszkę w szopie porządku również mamy jeszcze troszkę pakowania do worków ale myślę że się szybko z tym uporam .  Irminka ok na razie siedzimy w domku bo dzisiaj pogoda taka różna , teraz lunął deszczyk . Kolejne zakrętki nadchodzą tak wiec fajnie ale jeszcze lepiej by było gdybyśmy mieli czym odbierać a to duży problem  z odbieraniem bo nie posiadam ani samochodu ani prawa jazdy ale dajemy rade ciężko ale damy rade
Dzisiaj wybrałam się na jagody żeby nazbierać na zimę mimo że końcówka jagód to udało się nazbierać .czekamy w napięciu na echo serduszka chciałabym mieć to za sobą a to jeszcze miesiąc im bliżej tym bardziej się denerwuje bo nie wiem jak serduszko tylko wiem ze jest bardzo głośny  szmer a resztę dowiemy się po badaniach . Troszkę się ostatnio  zmartwiłam tymi sinymi ustami ale jest ok na razie nic złego się nie dzieje .

Wakacyjny czas

Wakacje , lato to wymarzony czas do tego by odpocząć . Odpoczynek u nas jak praktycznie co roku , plaża nad jeziorem , plusk wody i to piekące słońce , które każdego dnia wdziera się przez okno do naszego domu .

Tak włośnie spędzamy wakacje , troszkę plaży , piaskownica , trampolina .
Irminka ostatnio bardzo się buntuje , zrobiła się bardzo marudna i  płaczliwa ciężko ja czym kolwiek zabawić .
Jednym właśnie takim sposobem była właśnie plaża i jeziorko na którym Irminka była pierwszy raz
, świetnie się bawiła , biegała z dziećmi i była ogólnie zadowolona .
Pierwsza kąpiel w jeziorze nie była dla niej straszna tym bardziej ze była w gronie osób , które zna .
Tylko niestety mamusie tak przypiekło słońce że plecy aż mnie szczypią .

Mamy troszkę spraw do załatwienia w poniedziałek konsultacja z rehabilitantem , wtorek wyjeżdżamy do szczecina a potem kolejny wyjazd do naszego kardiologa z wypisami , i tak nam minie kolejny tydzień .

Irminka przez pobyty na plaży nabrała jeszcze większej pewności siebie , pokazywała na każdym kroku jaka jest dzielna i wchodzi śmiało za braciszkiem do zimnej wody .

Musze wam się przyznać że ta pewność siebie poszła w dwie strony ponieważ na mnie też to zadziałało , odważyłam się pierwszy raz od ponad 5 lat ubrać spodniczkę  , dziwnie się na początku czułam , ale szybko przywykłam . Zauważyłam że dzieciakom się podoba mama w spodniczce , wspólne kąpiele w jeziorze .

Irminka dzielnie samodzielnie chodziła po plaży bawiła się z dziećmi i pluskała się w wodzie , w czasie kiedy mama z kocyka obserwowała ja .

Nasza mowa

Każdego dnia zastanawiam się i zadaje sobie setki pytań dotyczących Irminki . Ostatnio dużo czasu pochłania mnie myślenie czy Irminka kiedyś będzie mówić ???? Pytanie na , które sama nie do końca potrafię sobie odpowiedzieć .

Irminka jest pod opieka neurologopedy i logopedy , mamy robione masarze twarzy zewnętrzne a wewnętrzne robię ja sama podczas mycia Irminki ząbków  co idzie mi całkiem nieźle .
Irminka nie gryzie a żeby wyuczyć u niej odruch gryzienia są potrzebne różnego rodzaju masarze . Dzisiaj Irminka jest na etapie jedzenia miksowanego , większe kawałki czasem powodują u niej odruch wymiotny .

Rozmawiając z naszą Neurologopedka tego nikt nie wie , czy ona będzie mówić . Udar mózgu troszkę zrobił bałagan w główce Irminki . Mógł pójść ośrodek mowy .

Zaczęliśmy jakiś czas temu uczyć Irminkę  porozumiewać się na bazie obrazków .
Być może to będzie jej sposób porozumiewania się z ludźmi z otoczenia , ale Irminka też nie wszystkie polecenia rozumie . Rozumie dużo ale nie wszystko .

Mam nadzieje , że przyjdzie czas , że Irminki mowa ruszy , że jeszcze nie wszystko stracone .
Dużo ostatnio czasu spędzamy na świeżym powietrzu , pogoda dopisująca na dworze do wojaży na podwórku , placu zabaw czy innych rzeczy .

Zauważyłam , że Irminka bardzo polubiła biegać na bosaka bez skarpetek . Wiec wracając do domu postanowiła pochodzić na bosaka i pokonać przeszkody kamyczkowe przy czym bardzo fajnie stymulowała stopy .

Moja dzielna dziewczynka , maszerująca na bosaka .

Spedzamy czas wolny

No  cóż kochani troskę się obijamy pogodę w dzień mamy piękna ale za to wieczorem deszcz i burze .
Wczoraj grill spędzony w gronie znajomych , dzisiaj błogie krótkie lenistwo w miedzy czasie prace domowe czyli nie jest żle .
Irminka ostatnio a dokładnie od wczoraj smarka troszkę uchem i wychodzi ropa. Zadzwoniłam do lekarza , żeby zapytać o co chodzi  ta ropa przecież Irminka jest już po zabiegu usunięcia tego nieszczęsnego migdałka , który zmywał mi sen z powiek bo na okrągło było zapalenie ucha i wstawiany miała dren ze szpulka .
Lekarz mnie uspokoił powiedział , że w Irminki przypadku lepiej jak wychodzi ta ropa i nie siedzi w środku .

Jutro mamy rehabilitacje na 12 .00 wiec dzień szykuje się meczący dla Irminki . Irminka smacznie śpi już . Pogoda chyba jej bardzo dokucza z reszta jak nam wszystkim .

Jeśli by mi się udało to może by Irminka pojechała na turnus , już nawet sprawdzałam terminy i jeśli by mi się udało uzbierać na turnus to byśmy pojechali nawet październiku .
Fajnie by było wziąć Irminkę na turnus tym bardziej , że ona jeszcze na turnusie nie była i pozwolił by jej taki turnus nauczyć jeszcze większych umiejętności i jeszcze większej samodzielności  .

Spedzamy czas wolny

No  cóż kochani troskę się obijamy pogodę w dzień mamy piękna ale za to wieczorem deszcz i burze .
Wczoraj grill spędzony w gronie znajomych , dzisiaj błogie krótkie lenistwo w miedzy czasie prace domowe czyli nie jest żle .
Irminka ostatnio a dokładnie od wczoraj smarka troszkę uchem i wychodzi ropa. Zadzwoniłam do lekarza , żeby zapytać o co chodzi  ta ropa przecież Irminka jest już po zabiegu usunięcia tego nieszczęsnego migdałka , który zmywał mi sen z powiek bo na okrągło było zapalenie ucha i wstawiany miała dren ze szpulka .
Lekarz mnie uspokoił powiedział , że w Irminki przypadku lepiej jak wychodzi ta ropa i nie siedzi w środku .

Jutro mamy rehabilitacje na 12 .00 wiec dzień szykuje się meczący dla Irminki . Irminka smacznie śpi już . Pogoda chyba jej bardzo dokucza z reszta jak nam wszystkim .

Jeśli by mi się udało to może by Irminka pojechała na turnus , już nawet sprawdzałam terminy i jeśli by mi się udało uzbierać na turnus to byśmy pojechali nawet październiku .
Fajnie by było wziąć Irminkę na turnus tym bardziej , że ona jeszcze na turnusie nie była i pozwolił by jej taki turnus nauczyć jeszcze większych umiejętności i jeszcze większej samodzielności  .