środa, 24 grudnia 2014

Marzenia wypisane kredą na murze

Graffiti, które zmienia puste ściany i mury wielkich miast oraz tych mniejszych miasteczek gdzieś na prowincji z dala od neonów aglomeracji, jako upust artystycznych potrzeb lub krzyk buntu, na stałe wrysowało się w urbanistyczny pejzaż, niezależnie od kraju czy kontynentu. Jednak zebrane w jednym miejscu, spisane kolorową kredą myśli przechodniów, łączące życie i to, co chcą z tym życiem zrobić, przykuwają uwagę i zachęcają do chwycenia za kredę, aby wziąć udział w eksperymencie. Przechodnie opowiadają swoje plany, marzenia i troski i porównują z innymi, by znaleźć wspólny mianownik, lub przeciwnie – zdać sobie sprawę z tego, jak bardzo się różnią. Co chcesz zrobić, czego nie zrobić, do czego nie dopuścić, do czego doprowadzić przed swoim dniem ostatecznym? Przed takimi i innymi pytaniami stają ci, którzy zetkną się z akcją „Before I Die I Want to…” (Zanim umrę, chcę…”).
W 2009 roku artystka i performerka Candy Chang z Nowego Orleanu straciła nagle matkę. Pojawiające się myśli o śmierci i końcu postanowiła autoterapeutycznie włożyć w ramy kontekstu społecznego, zaprosić swoich sąsiadów, najbliższe otoczenie, ludzi, których mija codziennie i nic o nich w zasadzie nie wie,  do podzielenia się swoimi pragnieniami, nadziejami i obawami.
W 2011 roku artystka z pomocą kilku przyjaciół, uzyskując wcześniej stosowne przyzwolenie od zarządców nieruchomości i władz miasta (akcja od początku prowadzona jest legalnie), zamieniła smętną ścianę opuszczonego domu w swoim sąsiedztwie w Nowym Orleanie, w olbrzymią tablicę, na której z wykorzystaniem matrycy postawiła „pieczątki” o treści „Zanim umrę chcę _", niemo nakłaniając przechodniów o złapanie kredy czekającej obok muru i spontaniczne dopisanie własnej treści. W ten sposób szara ściana zamieniła się, dość niespodziewanie dla samej autorki projektu, już w ciągu pierwszych kilku godzin w kolorowe zwierciadło lokalnej społeczności. Odpowiedzi, które Chang wyłapała z barwnego labiryntu wpisów, na równi rozśmieszyły ją („Zanim umrę, chcę być sądzony za piractwo”), dodały otuchy i złagodziły ból po stracie, jak i wzruszyły („Zanim umrę, chcę odmienić czyjeś życie”). Dla jednych istotną rzeczą było nauczenie się języka francuskiego, dla innych poznanie istoty wszechświata, dla jeszcze innych wygranie z rakiem. Małe i duże umiejętności, śmiałe marzenia i proste potrzeby, wszystko zgromadzone na jednej, wielkiej ścianie, mijanej gdzieś po drodze.
Wieść o żywej tablicy w Stanach Zjednoczonych rozniosła się błyskawicznie na cały świat, co stało się impulsem do przygotowania przez inicjatorów akcji tzw. „Before I Die toolkit” (pakiet narzędzi do projektu „Zanim umrę…”) wraz z instrukcją stworzenia repliki tablicy (oczywiście włożonej w lokalny kontekst) w dowolnym miejscu na świecie. Projekt lokalny o intymnych wręcz, osobistych proweniencjach, bardzo szybko rozwinął się w projekt globalny. Podobne tablice pojawiły się zatem wkrótce we własnych wersjach językowych w Kazachstanie, Południowej Afryce, Japonii, Argentynie i w 30 innych krajach. Co ważne, niektóre ściany są wykorzystywane jako „płótno” dla eksperymentu społecznego czasowo, stąd jeśli znajduje się nabywca nieruchomości lub plan jej zagospodarowania, tablice wraz z wpisami znikają, niejako umierają (są odklejane od ściany), co koresponduje z duchem przedsięwzięcia Chang. Jednak nigdy do końca nie giną, gdyż część wpisów z różnych miejsc z całego świata zostaje przeniesiona na stronę internetową projektu beforeidie.cc, gdzie są one pogrupowane lokalizacyjnie, i gdzie można również znaleźć porady oraz zakupić wspomniany pakiet z gotowymi matrycami (lub ściągnąć darmową wersję instruktażu). Aby uzyskać więcej informacji i obejrzeć bogate fotogalerie, można również odwiedzić profil akcji na Facebooku.
Projekt ma pozwalać spojrzeć na swoich sąsiadów czy mieszkańców swojego miasta inaczej, być może poczuć się mniej samotnym - każdy przechodzień niesie ze sobą swoją własną historię, którą opowiada nawet przy pomocy jednego słowa. Akcja ma wydobywać kreatywność, czasem współczucie, czasem uśmiech, cały wachlarz różnorodnych emocji, które mogą natchnąć do działania i zmienić życie na lepsze.
POWIEKSZPOWIEKSZPOWIEKSZ
Nazwa projektu: Before I Die

http://www.kampaniespoleczne.pl/projekty_zaangazowane,5526,marzenia_wypisane_kreda_na_murze,2

wtorek, 23 grudnia 2014

Magia Śwat

 


Czy zastanawialiście się dlaczego ta magia świat tak działa na ludzi . Zawsze przed świętami nagle stajemy się lepsi , wybaczamy , inaczej patrzymy na otoczenie .
Święta  zawsze zbliżają nas do siebie , jest to czas zadumy i przemyśleń a z nowym rokiem nowych postanowień .

O postanowieniach nie będę na razie pisać bo nie wiem czy będę miała jakieś postanowienia osobiste a jeśli będą to w stosunku do dzieci   .

W domu unosi już się zapach , potraw świątecznych a dzieci przygotowują się na nadejście Mikołaja
w , którego jeszcze straszy syn jeszcze wierzy .
Magia świat potrafi działać na nas , ale też na naszych bliskich .
Ale ten dobry czar kilka dni po świętach pryska , z nowu wracamy do naszych przyzwyczajeń , krytyki ludzkiej ,ale też do naszej codzienności .

Chciałabym wam złożyć serdeczne życzenia dzieląc się opłatkiem . Gdybym miała taka możliwość podzieliłabym się z każdym z osobna .

                                               ,,  Pokój zamieszka, podczas gdy Pan przybędzie” W adwentowej refleksji, W skupieniu tuż przy konfesjonale, W ciszy wyczekiwania na wigilijną gwiazdę, Do gorącego i otwartego serca, Niech przyjdzie Pan i umocni nas swoim pokojem, Byśmy go mogli rozdawać na każdym kroku tam, gdzie niepokój. Błogosławionych świąt Bożego Narodzenia!''

Życzymy wam kochani spokojnych i pełnych wzruszeń w gronie najbliżych Świat Bożego Narodzenia .





Wesołych Swiąt

Pod choinką dużo prezentów,
 a w życiu mało zakrętów,
 karpia wielkiego,
 lecz nie smażonego,
 w pysznej galarecie,
 a przepis trzymasz w sekrecie,
śniegu w bruk,
 a w sylwestra będzie huk!
życzy Irminka z rodzina


czwartek, 18 grudnia 2014

Wizyta w szpitalu


Irmnka miala podany wczoraj kiovig na odpornosc . Wizyra minela nam bardzo szybko kroplowke 2 godzinna przespala .Miala badane ucho wudzielina jest miala rowniez robiony wynik crp i jest wszystko ok . Nie bylo naszego lekarza ale za to byla nowa pani doktor i przelrowadzala ze mna wywiad bo chciala dowiedziec sie o irminke tak nam sie dobrze rozmawialo ze chyba z godz czasu . Irminka nastepna wizyte ma na 15 stycznia i bedzie miala usg brzucha a to dlatego ze wszystkie dzieci bada mialy robione kontrolne badania usg . Dzisiaj zaspalysmy do przedszkola a to dlatego ze pozno wczoraj wrocilismy . Zrobilismy sobie wczoraj spacer po szczecinie pieknie wyglada szczecin noca a tym bardziej przed swietami . Wizyta endokrynologa 2bedzie przelozona dostalam zawiadomienie ze bedzie tego dnia nie czynna .
Mamy przełożonego endokrynologa na 30 stycznia mamy 50 numerek po 18.00 wizyta . Na wizytę pojadę sama bo tylko z wynikami a młoda raczej nie wytrzyma . Nie udało mi się wcześniej ustalić wizyty termin mogliśmy mieć na 27 stycznia ale mamy laryngologa i badanie słuchu . Grafik w styczniu mamy napięty trochę wizyt się nasypało .

niedziela, 14 grudnia 2014

Co byście chcieli widzieć widzieć na blogu i co zmienić

MAM PYTANIE DO CZYTELNIKÓW JAK PODOBA SIE WAM NOWY BLOG ????? PROSZĘ O PODPOWIEDZI CO BYŚCIE CHCIELI JESZCZE WIDZIEĆ NA BLOGU Irminki CZEKAM NA WASZE PROPOZYCJE
. ŚMIAŁO PISZCIE NIE OBRAZE SIĘ JEŚLI WAM SIE COŚ NIE SPODOBA

Postaw na odpornosc


Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy




Ruszyła Ogólnopolska Społeczna Kampania Edukacyjna na temat pierwotnych niedoborów odporności „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”. Głównym celem inicjatorów kampanii jest zwiększenie rozpoznawalności choroby poprzez szerokie edukowanie społeczeństwa i środowisk lekarskich oraz wsparcie pacjentów z rozpoznanym pierwotnym niedoborem odporności. W ramach działań kampanii zaplanowano wiele aktywności, które pozwolą w znaczący sposób zwiększyć wiedzę Polaków na temat PNO.
W celu zwiększenia rozpoznawalności pierwotnych niedoborów odporności, zespół immunologii Centrum Zdrowia Dziecka, Rada Ekspertów, organizacja pacjentów z niedoborami odporności IMMUNOPROTECT podjęli inicjatywę zorganizowania Ogólnopolskiej Społecznej Kampanii Edukacyjnej na temat pierwotnych niedoborów odporności „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”.
Jednym z głównych celów kampanii jest edukacja i wsparcie pacjentów z rozpoznanym pierwotnym niedoborem odporności. Poprzez opracowanie materiałów oraz zainicjowanie procesu edukacyjnego, kierowanego zarówno do rodziców, jak i do dzieci, inicjatorzy kampanii pragną, aby pacjenci i ich rodziny świadomie współdziałali z lekarzem w czasie trwającej całe życie terapii. Dodatkowym celem jest również szerokie poinformowanie społeczeństwa poprzez skierowanie do jak największej grupy odbiorców części aktywności i informacji kampanii. Bardzo ważne jest również zwiększenie wiedzy lekarzy pediatrów oraz pielęgniarek na temat tych schorzeń, stąd planowane jest przygotowanie programów edukacyjnych obejmujących zagadnienia związane z rozpoznawaniem i leczeniem pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności.
W ramach działań kampanii została stworzona niniejsza strona internetowa, która ma stanowić ogólnodostępną platformę informacyjną na temat pierwotnych niedoborów odporności, gdzie pacjenci oraz ich bliscy będą mogli znaleźć wsparcie i liczne porady, jak również zadać pytanie specjaliście. Platforma informacyjna będzie dodatkowo punktem edukacyjnym dla personelu medycznego, gdyż zostaną na niej zamieszczone specjalistyczne materiały edukacyjne dla lekarzy i pielęgniarek.
30 kwietnia 2010 roku w Warszawie odbyło się pierwsze spotkanie Rady Ekspertów wspierającej merytorycznie działania Ogólnopolskiej Społecznej Kampanii Edukacyjnej „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”, realizowanej dla zwiększenia wiedzy i wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności. Radę Ekspertów tworzą uznane autorytety w dziedzinie immunologii klinicznej pod przewodnictwem prof. dr hab. n. med. Ewy Bernatowskiej, Konsultanta Wojewódzkiego z zakresu immunologii klinicznej dla województwa mazowieckiego oraz Kierownika Oddziału Immunologii Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”.
Ogólnopolski charakter kampanii oraz wiele planowanych działań edukacyjnych z pewnością w znaczący sposób pozwolą zwiększyć wiedzę Polaków nt. pierwotnych niedoborów odporności oraz okażą się wsparciem dla osób chorych na PNO.

Jakie są podstawowe sposoby diagnozowania pierwotnych niedoborów odporności?

Podejrzewając wystąpienie u dziecka pierwotnych niedoborów odporności należy przeprowadzić podstawowe badania krwi:
  • morfologia z obrazem
  • proteinogram
  • badania genetyczne
  • stężenie IgG
  • rozkład podklas IgG

Leczenie pierwotnych niedoborów odporności

Wśród metod leczenia pierwotnych niedoborów odporności preparaty gammaglobulin zajmują szczególne miejsce ze względu na powszechność stosowania oraz poprawie ich jakości, zależnej odspostępu biotechnologii. W chwili obecnej na świecie jest kilku producentów, których preparaty gammaglobulin spełniają wysokie wymagania bezpieczeństwa i efektywności.
Preparaty immunoglobulin podawane są w formie wlewów dożylnych lub podskórnych.
Ilość podawanego preparatu musi być dostosowana do indywidualnych potrzeb organizmu pacjenta.
Preparaty immunoglobulin produkowane są z ludzkiego osocza. Podczas procesu produkcyjnego preparaty gammaglobulin poddawane są skomplikowanej technologii mającej na celu oczyszczenie ich z wirusów i bakterii.
W przypadku leczenia ciężkich zespołów niedoborów odporności przeprowadzane są zabiegi przeszczepiania szpiku kostnego. Dają one szansę na całkowite i trwałe wyleczenie.
Niestety, terapia genowa, dająca możliwość wyleczenia pierwotnych niedoborów odporności, jest jeszcze na wczesnym etapie udoskonalania i testów.

Działania dla wzrostu wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności w Polsce.

W maju 2005 roku specjaliści z zakresu immunologii klinicznej reprezentujący sześć krajowych ośrodków diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności w celu poprawy wykrywalności zaburzeń odporności, postanowili powołać Polska Grupę Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności. Liczba ośrodków powoli wzrasta i liczy obecnie 11 placówek . Zadaniem krajowych ośrodkach diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności jest wyjaśnienie na podstawie oceny klinicznej i badań immunologicznych czy dziecko ma zaburzoną odporności, czy wymaga leczenia i czy mogą być bezpiecznie wykonywane szczepienia żywymi szczepionkami a szczepionki inaktywowane są skuteczne.
Utworzona sieć współpracujących ze sobą ośrodków w ramach realizacji projektu badawczego zamawianego PBZ-KBN-119/P05/2005, koordynowanego przez Oddział i Poradnię Immunologii Klinicznej, Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” pozwoliło na podjęcie wiele ważnych zadań. Utworzono Polski Rejestr Pierwotnych Niedoborów Odporności. Dane pacjentów są przekazywane do krajowego rejestru oraz do rejestru europejskiego (Pan European PID registry online). Na podstawie uzyskiwanych danych o występowaniu pierwotnych niedoborów odporności w poszczególnych regionach Polski dokonywana jest analiza częstości ich występowania, wskazująca miejsca słabej wykrywalności tych chorób. Polska Grupa Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności organizuje we współpracy z towarzystwami naukowymi, głównie pediatrycznymi i lekarzami rodzinnymi spotkania w regionach o niskiej rozpoznawalności pierwotnych niedoborów odporności.
Polska Grupa Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności opracowuje standardy diagnostyczno- terapeutycznych dla poszczególnych niedoborów . Ma to na celu ujednolicenie procedur diagnostycznych oraz przyjęcie optymalnych standardów leczniczych. Część już opracowanych standardów diagnostycznych przez Europejskie Towarzystwo Pierwotnych Niedoborów Odporności stanowi podstawę do przygotowania wytycznych na poziomie krajowym. Opracowane dotychczas standardy dostępne są na stronach www.immunologia.czd.pl Otwarcie 12 maja 2010 Centrum Diagnostyki Pierwotnych Niedoborów Odporności Jeffrey Modell Foundation przy Instytucie - Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. to kolejny, ważny krok na drodze do wzrostu wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności Celem powołania centrum diagnostycznego są działania na rzecz wzrostu wykrywalności tych chorób oraz poprawy opieki nad dziećmi z pierwotnymi niedoborami odporności w Polsce.
Działania dla poprawy opieki nad pacjentami z niedoborami odporności prowadzą stowarzyszenia rodziców dzieci z niedoborami odporności www.immunologia.czd.pl. Jest to bardzo ważny element działań, niosący pomoc nie tylko rodzinom pacjentów z niedoborami odporności, ale również lekarzom i pielęgniarkom w poprawie opieki nad pacjentami.



https://www.niedoboryodpornosci.pl/o-kampanii/idea-programu/
 

Nieregularnie

Witamy kochani na nowym blogu Irminki . Jak pewnie zauważyliście zmieniło się wszystko tytuł ,  wygląd . Troszkę mi to zajęło ,jak na razie bloga będę dokańczać jak tylko wróci mi transfer Internetu ponieważ nie mogę powklejać reszty zdjęć .

U nas dobrze Irminka psoci , pełna energii z uśmiechem na buzi  . Widzę w jej oczkach te psotniki  , od kąt poszła do przedszkola robi duże postępy . Świetnie sobie radzi robi się coraz bardziej samodzielna . Irminka stała się mała małpa , przyuważyłam ostatnio , że bardzo naśladuje brata  , jak się też okazuje jest świetnym obserwatorem .

Ostatnio czas u nas był bardzo chorobowy tydzień Irminka w domu bo chora jeden dzień w przedszkolu i na dwa tygodnie ja się rozchorowałam potem dwa dni w przedszkolu i mała z nowu była chora . Teraz już jest dobrze infekcja odpuściła ,ale wracamy chyba do punktu infekcyjnego .

Jak myszy jesienią pchają się  do nas infekcje . W środę mamy wizytę w szczecinie na kolejną dawkę immunoglobulin . Dzieci ze zmniejszona odpornością zespołem di ' George'a często łapią infekcje  czasami o ciężkim przebiegu .

http://www.immunologia.czd.pl/