Pomoc dla Irminki: Postaw na odpornosc

Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy

Ruszyła Ogólnopolska Społeczna Kampania Edukacyjna na temat pierwotnych niedoborów odporności „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”. Głównym celem inicjatorów kampanii jest zwiększenie rozpoznawalności choroby poprzez szerokie edukowanie społeczeństwa i środowisk lekarskich oraz wsparcie pacjentów z rozpoznanym pierwotnym niedoborem odporności. W ramach działań kampanii zaplanowano wiele aktywności, które pozwolą w znaczący sposób zwiększyć wiedzę Polaków na temat PNO.
W celu zwiększenia rozpoznawalności pierwotnych niedoborów odporności, zespół immunologii Centrum Zdrowia Dziecka, Rada Ekspertów, organizacja pacjentów z niedoborami odporności IMMUNOPROTECT podjęli inicjatywę zorganizowania Ogólnopolskiej Społecznej Kampanii Edukacyjnej na temat pierwotnych niedoborów odporności „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”.
Jednym z głównych celów kampanii jest edukacja i wsparcie pacjentów z rozpoznanym pierwotnym niedoborem odporności. Poprzez opracowanie materiałów oraz zainicjowanie procesu edukacyjnego, kierowanego zarówno do rodziców, jak i do dzieci, inicjatorzy kampanii pragną, aby pacjenci i ich rodziny świadomie współdziałali z lekarzem w czasie trwającej całe życie terapii. Dodatkowym celem jest również szerokie poinformowanie społeczeństwa poprzez skierowanie do jak największej grupy odbiorców części aktywności i informacji kampanii. Bardzo ważne jest również zwiększenie wiedzy lekarzy pediatrów oraz pielęgniarek na temat tych schorzeń, stąd planowane jest przygotowanie programów edukacyjnych obejmujących zagadnienia związane z rozpoznawaniem i leczeniem pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności.
W ramach działań kampanii została stworzona niniejsza strona internetowa, która ma stanowić ogólnodostępną platformę informacyjną na temat pierwotnych niedoborów odporności, gdzie pacjenci oraz ich bliscy będą mogli znaleźć wsparcie i liczne porady, jak również zadać pytanie specjaliście. Platforma informacyjna będzie dodatkowo punktem edukacyjnym dla personelu medycznego, gdyż zostaną na niej zamieszczone specjalistyczne materiały edukacyjne dla lekarzy i pielęgniarek.
30 kwietnia 2010 roku w Warszawie odbyło się pierwsze spotkanie Rady Ekspertów wspierającej merytorycznie działania Ogólnopolskiej Społecznej Kampanii Edukacyjnej „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”, realizowanej dla zwiększenia wiedzy i wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności. Radę Ekspertów tworzą uznane autorytety w dziedzinie immunologii klinicznej pod przewodnictwem prof. dr hab. n. med. Ewy Bernatowskiej, Konsultanta Wojewódzkiego z zakresu immunologii klinicznej dla województwa mazowieckiego oraz Kierownika Oddziału Immunologii Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”.
Ogólnopolski charakter kampanii oraz wiele planowanych działań edukacyjnych z pewnością w znaczący sposób pozwolą zwiększyć wiedzę Polaków nt. pierwotnych niedoborów odporności oraz okażą się wsparciem dla osób chorych na PNO.

Jakie są podstawowe sposoby diagnozowania pierwotnych niedoborów odporności?

Podejrzewając wystąpienie u dziecka pierwotnych niedoborów odporności należy przeprowadzić podstawowe badania krwi:

morfologia z obrazem
proteinogram
badania genetyczne
stężenie IgG
rozkład podklas IgG

Leczenie pierwotnych niedoborów odporności

Wśród metod leczenia pierwotnych niedoborów odporności preparaty gammaglobulin zajmują szczególne miejsce ze względu na powszechność stosowania oraz poprawie ich jakości, zależnej odspostępu biotechnologii. W chwili obecnej na świecie jest kilku producentów, których preparaty gammaglobulin spełniają wysokie wymagania bezpieczeństwa i efektywności.
Preparaty immunoglobulin podawane są w formie wlewów dożylnych lub podskórnych.
Ilość podawanego preparatu musi być dostosowana do indywidualnych potrzeb organizmu pacjenta.
Preparaty immunoglobulin produkowane są z ludzkiego osocza. Podczas procesu produkcyjnego preparaty gammaglobulin poddawane są skomplikowanej technologii mającej na celu oczyszczenie ich z wirusów i bakterii.
W przypadku leczenia ciężkich zespołów niedoborów odporności przeprowadzane są zabiegi przeszczepiania szpiku kostnego. Dają one szansę na całkowite i trwałe wyleczenie.
Niestety, terapia genowa, dająca możliwość wyleczenia pierwotnych niedoborów odporności, jest jeszcze na wczesnym etapie udoskonalania i testów.

Działania dla wzrostu wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności w Polsce.

W maju 2005 roku specjaliści z zakresu immunologii klinicznej reprezentujący sześć krajowych ośrodków diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności w celu poprawy wykrywalności zaburzeń odporności, postanowili powołać Polska Grupę Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności. Liczba ośrodków powoli wzrasta i liczy obecnie 11 placówek . Zadaniem krajowych ośrodkach diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności jest wyjaśnienie na podstawie oceny klinicznej i badań immunologicznych czy dziecko ma zaburzoną odporności, czy wymaga leczenia i czy mogą być bezpiecznie wykonywane szczepienia żywymi szczepionkami a szczepionki inaktywowane są skuteczne.
Utworzona sieć współpracujących ze sobą ośrodków w ramach realizacji projektu badawczego zamawianego PBZ-KBN-119/P05/2005, koordynowanego przez Oddział i Poradnię Immunologii Klinicznej, Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” pozwoliło na podjęcie wiele ważnych zadań. Utworzono Polski Rejestr Pierwotnych Niedoborów Odporności. Dane pacjentów są przekazywane do krajowego rejestru oraz do rejestru europejskiego (Pan European PID registry online). Na podstawie uzyskiwanych danych o występowaniu pierwotnych niedoborów odporności w poszczególnych regionach Polski dokonywana jest analiza częstości ich występowania, wskazująca miejsca słabej wykrywalności tych chorób. Polska Grupa Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności organizuje we współpracy z towarzystwami naukowymi, głównie pediatrycznymi i lekarzami rodzinnymi spotkania w regionach o niskiej rozpoznawalności pierwotnych niedoborów odporności.
Polska Grupa Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności opracowuje standardy diagnostyczno- terapeutycznych dla poszczególnych niedoborów . Ma to na celu ujednolicenie procedur diagnostycznych oraz przyjęcie optymalnych standardów leczniczych. Część już opracowanych standardów diagnostycznych przez Europejskie Towarzystwo Pierwotnych Niedoborów Odporności stanowi podstawę do przygotowania wytycznych na poziomie krajowym. Opracowane dotychczas standardy dostępne są na stronach www.immunologia.czd.pl Otwarcie 12 maja 2010 Centrum Diagnostyki Pierwotnych Niedoborów Odporności Jeffrey Modell Foundation przy Instytucie - Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. to kolejny, ważny krok na drodze do wzrostu wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności Celem powołania centrum diagnostycznego są działania na rzecz wzrostu wykrywalności tych chorób oraz poprawy opieki nad dziećmi z pierwotnymi niedoborami odporności w Polsce.
Działania dla poprawy opieki nad pacjentami z niedoborami odporności prowadzą stowarzyszenia rodziców dzieci z niedoborami odporności www.immunologia.czd.pl. Jest to bardzo ważny element działań, niosący pomoc nie tylko rodzinom pacjentów z niedoborami odporności, ale również lekarzom i pielęgniarkom w poprawie opieki nad pacjentami.