czwartek, 27 czerwca 2013

Wizyta u neurologa

Dzisiaj mieliśmy wizytę u neurologa ,pani doktor zadowolona bardzo ponieważ mała idzie do przodu .Oczywiście mamy do zrobienia kontrolne badania leków ,kolejna wizytę mamy w listopadzie .W dzień było ok, ale kiedy zbliżył się wieczór mała zaczęła z nowu rzadko robić kupę. Hmmm zastanawiam się czemu wieczorem ?. Byłam dzisiaj u naszej pediatry i mówiła mi że może od truskawek ? Od 3 dni przestałam chwilowo dawać truskawki dopóki kupa się nie unormuje wieczorem dzisiaj były 3 ogromne i wodniste na razie zostaje nam czekać, co jest najgorsze ,mam tylko nadzieję, że kolejne dni przyniosą poprawę . Zbliża się lipiec miesiąc naszego odpoczynku ,ten miesiąc jest wolny od wizyt dopiero wizytę mamy na sierpnia zaplanowaną u kardiologa . Nadal czekamy na wyniki ze Szczecina .Tak wiec zaczynamy krótkie wakacje.

środa, 26 czerwca 2013

coś nie tak

MIMO IŻ NOC BYŁA SPOKOJNA ,TO COS NADAL MNIE NIEPOKOI .W dzień było w miarę ,ale za to wieczorem z  powrotem zaczęło się rozwolnienie. Jutro mamy wizytę neurologa ,chciałam przełożyć żeby jechać z młodą do lekarza ,ale wolny termin byśmy mieli dopiero w październiku . No cóż mam tylko nadzieję że  ,Irmince przejdzie .Jutro nasza pani doktor jest od rana a na popołudnie mamy neurologa .Jak zdążymy to pójdziemy do lekarza może nam cos zaradzi dziwię się skąd ? Nie ma ani gorączki ,ani nie wymiotuje może jakiś wirus z nowu będzie .Sami nie damy rady musimy jutro do lekarza .Martwię się ,je normalnie sika normalnie ,ale najgorsze że się odparzyła .Mała ma maść robiona przepisaną smarujemy .:((((

wtorek, 25 czerwca 2013

Rozwolnienie

Witam was ,Irminka dostała rozwolnienie co mnie strasznie zaskoczyło bo mała od operacji jelit zawsze miała zaleganie kału w jelitach a tu rozwolnienie. Sama nie wiem czy się cieszyć ,czy może smucić z jednej strony dobrze bo jelita nulce się oczyszczą a, z drugiej strony to trochę żle bo może doprowadzić do odwodnienia .Cieszy mnie to że pije , i bardzo tego pilnuje .Dopiero jedne potówki pogoiłam a tu z nowu zaczerwienienie skóra koło pieluszki jest bardzo wrażliwa , i u małej szybko dochodzi do odparzeń ,na cale szczęście nie ma upału tylko leje deszcz bo upal by nam tego nie ułatwił ,wręcz przeciwnie było by kiepsko .Uciekam spać życzymy miłych snów ,mała z wczoraj na dzisiaj przespała w końcu cała noc ,dzisiaj nie wiem jak będzie ? do zobaczenia
 

poniedziałek, 24 czerwca 2013

SIEPOMAGA

ZBIÓRKA NA SIEPOMAGA :)))))))))
MOI DRODZY ,ZOSTAŁO NAM NAPRAWDE NIEWIELE DO ZEBRANIA wsparło 26 osób
1 617 zł (46.2%) 
Potrzebne jeszcze: 1 883 zł   TO NAPRAWDE JUŻ NIEWIELE JESTEŚMY BLIŻEJ NIŻ DALEJ ZAPRASZAN NA ZBIÓRKE  http://www.siepomaga.pl/f/złotowianka/c/880                                        
Dnia 17.09.2009 r. o godzinie 5:20, z masą ciała 2360 gramów i 10 pkt Apgar przyszła na świat nasza córeczka. Szczęście długo nie trwało. W trzeciej dobie po porodzie okazało się, że nasza córeczka ma poważną wadę budowy układu wydalniczego. Od tych informacji zaczęła się nasza zła karma. Jak się okazało, malutka ma także szmery w sercu. Świat mi się zawalił. Miałam być młodą mamą witającą swoje dziecko, cieszącą się, że jest obok. Tymczasem było mi przykro, że mała cierpi, a radość została zastąpiona przez troskę i żal.


W 6-tej dobie życia Irminki przewieziono nas do Katedry i Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Onkologicznej w Szczecinie na zabieg. Gdy córeczka była przygotowywana do zabiegu, lekarz poinformował mnie, że Irminka wymaga nie jednej operacji, ale trzech.  Siedziałam prawie całą noc przy jej łóżku, patrząc na te malutkie rączki. Kiedy słyszałam jak płacze, serce mi się kroiło.


Następnego dnia malutka przeszła operację wyłonienia przetoki dwulufowej na esicy. W przeciwnym razie doszłoby do zakażenia i Irminka mogłaby umrzeć. Wtedy już wiedziałam, że czeka nas długa droga leczenia... Córeczka po operacji miała się dobrze. Lekarze nauczyli mnie, jak zajmować się Irminką i 3.10.2009 wróciłysmy do domku.

W lutym 2010 roku Irminka przeszła drugą operację układu wydalniczego, po czym była niewydolna oddechowo, musiała mieć przetaczaną krew. W czerwcu miał się odbyć ostatni, najmniej groźny zabieg. Wydawało się, że to już koniec, tymczasem czekały nas kolejne niespodzianki. Córka doznała udaru mózgu, ogniska niedokrwienia w płacie czołowym i ciemieniowym, epilepsji i niedowładu lewostronnego. Została przewieziona na neurologię, gdzie leczono ataki padaczki.


                  



Po wizycie u kardiologa przeżyłam szok. Szmery okazały się wadą serca - tetralogią falotta asd II z gradientem komorowo- płucnym, do tego dochodził ubytek międzyprzedsionkowy z przeciekiem dwukierunkowym oraz ubytek międzyprzedsionkowy. Siniczna wada serca. Cały czas mamy niestety pod górkę. Jesteśmy już po operacji serca. W klinice w Poznaniu spędziliśmy półtora miesiąca. Malutka złapała ropne zapalenie ucha z bakterią coli i grzybem candida, przy czym okazało się, że ma kolejną wadę wrodzoną. Nie posiada grasicy - organu odporności. Padło podejrzenie zespołu George'a.


Dziś Irminka jest po kolejnym zabiegu balonoplastyki, który się nie udał. Prawdopodobnie czeka ją kolejna operacja serduszka. Irminka jest pod opieką wielu specjalistów i dzięki naszym ogromnym staraniom zaczęła stawiać pierwsze, samodzielne kroczki.


Córeczka potrzebuje dalszego specjalistycznego leczenia. Dlatego proszę Was o wsparcie w tej nierównej walce, którą przyszło nam stoczyć.

Na basen

 
Dzisiaj z rana ,napompowaliśmy basen bo obiecałam i myślałam ,że nie będzie ładnej pogody na kąpiel. Pogoda ładna wiec pozwoliłam się Igorowi wykąpać .Próba była wsadzenia nulki do basenu ,ale woda chyba była za zimna dla niej więc wyszła. Jeszcze nie jest gotowa na kąpiele w basenie, próbowałam ja postawić ,żeby sobie pochodziła ale niestety kurczyła nóżki i nie chciała ,wiec nie zmuszałam jej. Trzeba poczekać i dać jej czasu a sama się odważy ,siedziała koło basenu (przy basenie) i kąpała sobie raczki . śmiechów i zabaw nie było końca szaleli na całego . w końcu była już taka mokra jak by kąpała się .Nocka znowu na kolanach długo malutka nie mogła spać długo się męczyła ,ale jakoś zasnęła . w szpitalu przestawiła sobie godziny spania i tak zostało ,mam nadzieję, że niedługo wróci dawne spanie.
 
 
 
 
 
 

niedziela, 23 czerwca 2013

Jemy owoce

Witam was ,kochani  u nas postęp a mianowicie Irminka zaczęła jeść owoce ponieważ ,do tej pory nie jadła .Irminka przestawiła sobie godziny snu i w nocy śpi mi na kolanach .Najgorsze jest to że śpi na siedząco, nie wiem może ma taką nową modę? Mamy tak już przez dwie noce .Pogoda jest super ochłodzenie w końcu wiec dzisiaj wybrałyśmy się na krótki spacer ,a jutro pomyślimy o rozstawieniu dzieciom basenu. Pierwszy raz dzisiaj podałam małej jajko ,ubite tzn.. kogel-mogel. Nie spodziewałam się że będzie jadła z takim dużym smakiem super jestem bardzo zadowolona. Oczywiście dołączam wypis z hematologii Irminki mieliśmy wcześniej niesprawny skaner. Oczywiście zapraszam na zbiórkę Irminki mamy do zebranie jeszcze niecałe 2 tysiące.http://www.siepomaga.pl/f/zlotowianka/c/880

sobota, 22 czerwca 2013

Rozcięta nózka

Witam naszych czytelników ,liczba odwiedzających osób się zwiększa co mnie bardzo cieszy ,że czytacie nasze mały Wypocinki. Wizyta kontrolna u lekarza ok gardziołko nasze małe w porzadelu ale zrobiły się Irmince potówki które przerodziły się w czerwoną plamę więc mamy robioną maść żeby smarować ,nic dziwnego  bo  jest strasznie gorąco a malutka w pampersie .Irminka wczoraj rozcięła nóżkę szkłem bo Igor zbił kufel i rozbił się w drobny mak. Rana nie jest na szczęście duża i nie trzeba było jechać na pogotowie z malutkiej stopką ,ale obserwujemy bo podobną historie mieliśmy z malutkiej palcem ,że z niczego zrobiła się duża rana .Z uszkiem mamy podawać do ucha biodacyna laryngolog raczej nie przepisał by kolejnego antybiotyku bo dzień wcześniej skończyła jeden ,ale jest poprawa. Żyjemy ostatnio w ciągłym biegu ,maluchy rozrabiają , na dwór nie możemy wychodzić bo słońce jest bardzo ostre więc wychodzimy pod wieczór z Irminką .KOCHANI OCZYWIŚCIE PRZYPOMINAM O ZBIÓRCE IRMINKI 


wsparło 22 osoby
507 zł (14.49%)
Potrzebne jeszcze: 2 993 zł     ZOSTAJE CORAZ MNIEJ DO ZEBRANIA. http://www.siepomaga.pl/f/zlotowianka/c/880

wtorek, 18 czerwca 2013

złe wieści

Witam was, umówiłam Irminkę na echo serduszka na 1 sierpnia , będzie miała wykonane badanie holtera , i czekamy na wyniki badań jestem bardzo ciekawa co wyjdzie. Irminka jutro do kontroli trochę przeszło choróbsko antybiotyk się kończy ,nasz pan kardiolog zwiększył jej

dawkę antybiotyku ,niestety dalej smarkamy uchem :(((((((   . Nasza pani doktor już zastanawiała się, żeby włączyć jej antybiotyk na stałe, ale po konsultacji z kardiologie musimy czekać na wyniki badań odpornościowych . Kochani zapraszam na zbiórkę na portalu http://www.siepomaga.pl/f/zlotowianka/c/880  na dalsze leczenie Irminki. Chciałabym tez podziękować wszystkim którzy wpłacili do tej pory na zbiórkę dziękujemy w Imieniu Irminki za otwarte serca .DLA NAS TO WIELE ZNACZY.

czwartek, 13 czerwca 2013

Już jesteśmy

witam was kochani ,jak już wcześniej pisałam byliśmy w szpitalu na oddziale hematologii i onkologii dziecięcej .Wyjechaliśmy sobie przed południem ,ponieważ na oddział mieliśmy się wstawić miedzy 17-18 wieczorem .Droga była męcząca ,z Irminką już tak łatwo się nie jeździ ponieważ mała w trasie nie śpi i droga ją meczy .Jechałyśmy długie 3 godz. pekaesem .Kiedy dotarliśmy na oddział to okazało się ,że chwilowo nie ma miejsca i się przestraszyłam ze będziemy musieli wracać ,ale my byliśmy umówione i zapisane wiec nie mogło zabraknąć dla nas miejsca. Irminka została przyjęta na oddział i już byłam bardzo spokojna . Wreszcie przyszła pora na wywiad z lekarzem  i tu zaczął się prawdziwy hard kor .Oczywiście jak to u nas bywa Irminka nie była zainteresowana wizyta i wolała przeszkadzać , lekarz stwierdził ze jest tego sporo .Okazało się, ze miał już do czynienia z zespołem di 'George'a super wiec już wiedziałam że jest to lekarz który się zna i będzie wiedziała jakie podjąć leczenie  . Opiekę mieliśmy bardzo dobrą wszyscy mili i naprawdę z sercem do dzieci , ciocie Irminkę pokochały .Jeszcze tego samego dnia założyli nam werflonik i wykonano pierwsze badania. Niestety Irminka w nocy dostała gorączkę nie chciała pić ,jeść ani sikać wiec w nocy smsem poinformowałam naszego kardiologa o sytuacji i że mała gorączkuje  . Rano nadal było to samo wiec  podłączyli pod kroplówkę  niunie na 6 godz. Irminka dzielnie zniosła 6 godz. pod wężykiem ,pod koniec kroplówki usnęła więc mogłam iść zjeść . Zostały pobrane kolejne badania na których wynik będziemy czekać 4 tygodnie .Wyniki immunoglobuliny są dobre teraz czekamy na odpornościowe i poziom wapna ma za wysoki.  .Wczoraj wróciłyśmy do domu tym razem w trasie spała , ale w domku zaczęła zwracać i miała  38'5 katar ,kaszel, wyciek z ucha . Dzisiaj byliśmy u lekarza mamy antybiotyk i pijemy kroplówki acidolit żeby malutka się nie odwodniła . prawdopodobnie Co 3-4 tygodnie będziemy jeździć do szczecina na zastrzyki z immunoglobulin czyli białek odpornościowych innej opcji nie ma albo zastrzyki ,albo kroplówki . Wiec czekamy na wyniki Infekcje nie odpuszczają z infekcja wróciliśmy .Jutro jedziemy z wypisem do pana doktora i Irminkę umówić na echo serduszka .Oby nocka była spokojna trzymajcie kciuki.