Nowe dni

 Początek Grudnia zawsze ten czas mnie cieszył uwielbiam robić zakupy , kupować prezenty ,ale święta tego roku jakoś nie specjalnie mnie cieszyły  . Od września walczyliśmy o życie i zdrowie Irminki , każdego dnia podziwiałam moja malutka kruszynkę jak ona dzielnie walczy z przeciwnościami losu .  Każdego dnia starałam się z innej perspektywy patrzeć na świat ,. Przyszedł czas na podsumowanie tego co ważne , tego co za nami , również jeszcze wiele przed nami.

Każdego dnia starałam się stanąć na wysokości zadania  i zapewnić maluszkowi wszystko czego potrzebowała . Bycie młodą mama nie zawsze jest łatwe . Czas przed świętami bywa zwariowany , zakupy , dania na święta . Jakoś nie umiałam skupić się nad nadchodzącymi świętami w głowie miałam masę myśli . Atmosfera przed świętami była coraz bardziej napięta , dwa dni przed sama wigilią mieliśmy  mieć wizytę w Poznaniu na kolejne echo serduszka . Wiec nie miałam czasu na myślenie o świętach i prezentach    . Przed nami jeszcze długa drogą leczenia , starałam się mieć wszystko pod kontrolą

Nadzieje

Nieustannie próbowałam znaleźć rozwiązanie ,ale na darmo . Mętlik w głowie i cała mieszanka emocji nie dawała mi spokoju . ciężko było nam normalnie funkcjonować wiedząc , że Irminka ma kolejna wadę ciężko wadę . Zdawałam sobie sprawę , że Sytuacja jest dość ciężka . Godzinami  mogłam spacerować ze szkrabami , byłam spokojna kiedy maluchy były blisko mnie . Spacery dawały mi chwile na złapanie myśli , nad zastanowieniem się nad dalszym losem mojego dziecka . Próbowałam cały czas zrozumieć czemu tak małe dzieci musza cierpieć . Dlaczego moje dziecko choruję , ale niestety myśli zostawiały po sobie tylko ogromny smutek .

Każdego dnia , głęboko wierzyłam , ze moja malutka kruszynka wyzdrowieje , patrzyłam na jej malutkie oczka i czułam jej ciepłe spojrzenie , takie promienne jak by chciała powiedzieć ,,wyzdrowieje''. Ciepłe myśli i uczucie kiedy widziała na jej maleńkiej buzi taki malutki śliczny uśmiech . Dający nadzieję , że wszystko jakoś się ułoży .

Starszy braciszek

Każdego dnia tłumaczyłam braciszkowi Irminki , ze jego siostrzyczka jest bardzo chora . Byłam dumna , ze szybko przywykł do nowej sytuacji w domu . Bardzo chętnie braciszek pomagał przy zmianie woreczków u jego siostry  . Pomagał przy zmianie woreczków u Irminki , podawał gazik i płyny trzymał nóżki malutkiej , kiedy ja zmieniałam woreczki . Igor bardzo od początku zaangażował się przy pomocy jego siostrze . Kiedy patrzyłam na maluchy wiedziała, , że bardzo się polubili . Ja z radością podziwiałam Igorka kiedy siedział przy łóżeczku i ostrożnie żeby siostry nie uderzyć grzechotał jej grzechotka .Uwielbiałam patrzeć na mojej dzieciaczki i widzieć uśmiech na ich buziach .

W obręczy wydarzeń jakie się działy w ostatnim czasie postanowiłam , wyciągnąć z tego wydarzenia pozytywy . Cała sytuacją pokazała mi , kto jest dla mnie najważniejszy , że życie nie zawsze pisze takie historie jak byśmy tego chcieli .W końcu dopuściłam do świadomości , że mam chore dziecko ,które kocham nad życie .

Wieczorami nie mogłam zasnąć gnębiona przez myśli , które nie chciały ulec gdzieś tam  daleko , których nie mogłam odgonić . Wiedziałam , że problem jest i nie skończy się po kilku godzinach jak film , nie uleci jak para . Wiedziałam , ze jest problem i już zawsze będzie wady ,które ma moje dziecko , które nikomu niczego nie zrobiło . Całe ,życie przed nią , sporo czasu  spędzimy w szpitalach walcząc o zdrowie Irminki .

Stracona Nadzieja

Podobno narodziny dziecka przynoszą radość , ale nie spodziewałam się , ze mogą przynieść radość przeplecioną ze smutkiem . Od narodzin Irminki ciągle przebywaliśmy w szpitalach . Ten dzień był dniem kiedy po raz kolejny straciłam nadzieje na zdrowie córeczki . Dopiero zdążyłam pozbierać się po jej operacji i diagnozie a już musiały czyhać kolejne problemy . Wybrałam się z Irminka do poradni Kardiologicznej w celu , wyjaśnienia szmerku nad sercem . Będąc na korytarzu czułam strach , bałam się badania malutkiej , ale z drugiej strony chciałam mieć to za sobą . Starałam się myśleć pozytywnie .

Pan kardiolog dokładnie zrobił echo serduszka usłyszałam cos czego bardzo się bałam .Okazało się , że serduszko Irminki trzeba operować . Myślałam , że to pomyłka. Irminka została w trybie pilnym skierowana na oddział. Kiedy wyszłam z gabinetu łzy napływały mi do oczu . Nie wiedziałam co myśleć co zrobić. Pomyślałam , że moje dziecko może już nigdy nie wyzdrowieć . Chciałam zapaść się pod ziemię z bezsilności , która coraz bardziej mnie przerastała .
Tego samego dnia zostaliśmy przyjęci w trybie pilnym na oddział w celu dalszej diagnostyki z podejrzeniem przetrwałego przewodu tętniczego . Na oddziale  wykonano  diagnostykę .Wada serca Tetralogia Falotta Asd II. Ustalono termin przyjęcia do kliniki Kardiologii w Poznaniu  na 22 .12.2009 rok .Wróciłam do domu sama Irminka została na oddziale , żeby włączyć leki od serca .

Nie potrafiłam opanować łez myślałam , ze jedna operacja i czekające kolejne to już wystarczająco na tak małe dziecko , ale czekały nas kolejne serduszko było do operacji  
Nie wiedziałam , czy dam rade wychować Irminkę ,ale rodzice powiedzieli , ze damy rade , że wyzdrowieje . Powstrzymywałam łzy i zaczęłam brać się w garść.   

Kolejny Strach o życie

Kolejny strach o życie

Rozpoczyna się kolejny dzień. Nie lubię takich dni jak ten. To jeden z tych gorszych ,kiedy poraz  kolejny zdrowie Irminki zostaje wystawione na próbę.  Tak było tego feralne dnia . Ten dzień był jak każdy inny  . Chciałam Irmince zmienić woreczek ,oczyścić jelitko ,ale nie przypuszczałam , że zobaczę pod woreczkiem krew, na początku przemyłam jelitko ,ale krew zaczynała sączyć wiec zadzwoniłam po mamę , żeby szybko przybiegła .  Mama nie wiedziała co się stało powiedziałam jej , że malutkiej krwawi z jelita .Pobiegłam szybko po tatę , żeby pojechał ze mną do szpitala . W tym czasie znajomy już stał na podwórku samochodem , żeby nas zawieść. Wszystko tak szybko się działo. Pojechaliśmy do naszego szpitala   na izbę przyjęć powiedziano nam , że tu się takimi rzeczami nie zajmują odesłano nas dalej .Pojechaliśmy do kolejnego  szpitala oddalonego o 30 km na Szpitalny Oddział ratunkowy . Bałam się jechać gdyż nie wiedziałam czy krew mocno sączy a malutka miała naklejony woreczek tak wiec krew mogła się gromadzić w woreczku . Poszliśmy do gabinetu lekarza do ,którego nas skierowano , lekarz chirurg zasugerował , ze takimi przypadkami się nie zajmują i że trzeba pojechać do lekarza prowadzącego . Złość we mnie wstąpiła ogromna ponieważ szpital w , którym była operowana mieści się 147 km od nas .Szukając pierwszej pomocy dla dziecka byliśmy zbywani przez lekarzy .Przecież chodziło o noworodka , któremu leciała krew z jelita , mogło dojść do zagrożenia życia. Cieszę się , ze tego dnia był ze  mną mój tata , który powiedział stanowczo w nerwach , że szukamy pierwszej pomocy . Nikt raczej nie zdecydowałby się wieść dziecka z krwawiącym jelitem ponad 140 km. Lekarz po prostu nie zastanowił się nad tym co powiedział . Postanowił obejrzeć krwawiące miejsce , a ja zdenerwowana trzymałam malutka za rączkę i próbowałam ja uspokoić bo bardzo płakała. Po odklejeniu woreczka usłyszałam fuuuu . Kiedy lekarz odkleił woreczek była sącząca się krew . Moją mała kruszynka całe jelitko miała we krwi . Lekarz obejrzał uważnie Irminki stomię i okazało się , że skórka koło jelita się zadarła i z tąd ten wyciek krwi . Kamień ogromny kamień spadł mi z serca , że krew nie wydobywa się bezpośrednio z jelita . Bałam się , ze może dojść do zakażenia lub do kolejnej operacji . Jeszcze tego samego dnia wróciliśmy do domu .Zakładałam opatrunki by rana mogła się zagoić . Następnego dnia postanowiłam poinformować Irminki lekarza prowadzącego
o zdarzeniu . W leczeniu tak małego dziecka każda najmniejsza drobnostka jest bardzo ważna . Stwierdziłam ,ze lekarz prowadzący powinien wiedzieć co się stało . Lekarz z przestraszonym głosem zapytał czy cos szyli ?? Uspokoiłam go mówiąc , że ma tylko opatrunek z maścią . Po wygojeniu ranki mogliśmy wrócić do zakładania spowrotem woreczków. Każdy dzień był podobny  do siebie , ale każdego dnia moja córeczka była narażona na cierpienie bo nigdy nie wiedziałam czy danego dnia się cos nie wydarzy .

Informacje

Zaczęłam szukać w Internecie informacji na temat choroby Irminki  .
  Zarośnięcie odbytu lub jego nieprawidłowe położenie jest to rzadka nieprawidłowość rozwojowa, dotyczy około 1 na 5000 dzieci. Przyczyna zarośnięcia odbytu jest nieznana. Zarośnięcie przełyku zwykle jest widoczne w pierwszym badaniu fizykalnym noworodka. Noworodek nie oddaje smółki. W razie nierozpoznania, objawy pojawiają się później i są charakterystyczne dla niedrożności przewodu pokarmowego. Zarośnięty odbyt stanowi przeszkodę dla zawartości jelit, która z czasem gromadząc się, poddawana zostaje działaniu bakterii jelitowych, powoduje bardzo groźne dolegliwości, takie jak:

• ból brzucha,
• niepokój,
• duszność – powiększające się jelita w jamie brzusznej powodują ucisk na przeponę,
• nieprawidłowa perystaltyka lub jej brak, nieodchodzenie gazów,
• napięcie powłok brzusznych,
• wymioty treścią kałową – jest to strawiona treść, długo zalegająca w przewodzie pokarmowym, o zielonkawym kolorze, charakteryzująca się specyficznym zapachem,
• gorączka.

Łatwiej jest rozpoznać zarośnięcie odbytu, którym towarzyszą inne wady rozwojowe, np. wady narządów płciowych. Zarośnięcie odbytu jest rozpoznawane najczęściej przy pierwszym badaniu fizykalnym noworodka i od razu też poddawane leczeniu, które prowadzi lekarz chirurg.
Rozpoznanie zarośnięcia odbytu opiera się na wywiadzie, badaniu fizykalnym oraz badaniach obrazowych, takich jak:

• RTG brzucha – przeprowadzone w specyficzny sposób, ukazuje połknięte przez dziecko powietrze tuż pod zarośniętym fragmentem końcowego odcinka jelita,
• CT, MRI, USG – również mogą być pomocne.

Zarośnięcie odbytu jest wadą poważną, ponieważ nie jest zachowana drożność przewodu pokarmowego. Najczęściej jest rozpoznawane przy pierwszym badaniu dziecka, ale czasem z różnych przyczyn tak się nie dzieje. Wtedy pierwszym objawem jest nie oddanie przez dziecka smółki. Nie jest to jednak objaw charakterystyczny, wiele chorób przebiegających z niedrożnością przewodu pokarmowego powstała na skutek wad wrodzonych jelita objawia się w ten sposób.
Z biegiem czasu stan dziecka się pogarsza. Jest ono stale karmione, treść pokarmowa przechodzi przez przewód pokarmowy, wydzielają się do światła jelita soki trawienne, treść ta jest trawiona i przesuwa się dalej, zgodnie z ruchami perystaltycznymi jelit. Jednak tuż przed końcem napotyka na przeszkodę. Gromadzące się wewnątrz jelit masy kałowe, pokarmowe, gazy oraz różnego rodzaju płyny są doskonałą pożywką dla bakterii, a rozciągnięte światło jelita nie stanowi już tak szczelnej bariery przed bakteriami, które z łatwością mogą przechodzić do krwi. Rozciągnięte jelito również jest gorzej ukrwione, co powoduje jego martwicę i bardzo poważne komplikacje.
Zarośnięty odbyt jest patologią, która nieleczona, powoduje niską niedrożność przewodu pokarmowego, a na skutek tego śmierć.
Nie ma czynników ryzyka zarośnięcia odbytu. Wiadomo natomiast, że występuje ono także u dzieci z innymi wadami układu moczowo-płciowego, nerwowego czy rdzenia kręgowego. W badaniu prenatalnym czasem występuje wielowodzie, które jednak jest objawem niecharakterystycznym dla zarośnięcia odbytu.
Nie istnieją żadne sposoby zapobiegania wystąpienia zarośnięcia odbytu.
W zależności od tego, czy zarośnięcie odbytu jest jedyną wadą, czy może towarzyszą mu jakieś inne wady czy schorzenia, jakiego rodzaju jest to zarośnięcie oraz od innych czynników, techniki leczenia różnią się, jednak zawsze idea pozostaje ta sama: koniecznością jest leczenie operacyjne. Ma ono kilka celów, między innymi:

• przywrócić drożność przewodu pokarmowego,
• wykształcić odbyt w anatomicznym umiejscowieniu (w miarę możliwości),
• uzyskać kontrolę nad trzymaniem stolca.

Szczęscie

Nadszedł długo oczekiwany dzień , powrót Irminki do domu . Po Irminkę przyjechała babcia ,która już nie mogła się doczekać powrotu do domu malutkiej .Pojawiła się radość i uśmiech miałam nadzieję , że choć na chwilę znowu zaświeci słońce . Jeszcze przed wyjściem rozmawiałam z lekarzem i po rozmowie i otrzymaniu wypisu opuściliśmy oddział. Powrót do domu  był wspaniały dzień  , mogłam już córeczkę mieć tylko dla siebie nie musiałam dzielić się  nią z  lekarzami ,którzy cały czas byli blisko . Jadąc  do domu nie mogliśmy się nacieszyć radość nie do opisania  mimo ,ze przed nami była 1,5 godzinna droga . Kiedy przywiozłam Irminkę do domu Irminka się obudziła i zaczęła się poruszać ku naszemu zdziwieniu pierwsza reakcja na siostrę był plącz , nie wiedział co się dzieje . W domu zrobiła nam się orkiestra ,to był oznak radości . Zaczęliśmy mu tłumaczyć  , że jest jego siostrzyczka i będzie z nami mieszkała .Próbowałam oswoić braciszka Irminki z nowa sytuacja w domu. Pozwalałam ja dotykać , mógł ją pogłaskać ,ale wszystko było pod naszym  czujnym okiem . Próbowałam karmić Irminką piersią ,ale niestety pod wpływem stresu , straciłam pokarm i moja niunia dalej musiała być karmiona sztucznym mlekiem . Bardzo chciałam ja karmić piersią , dlatego , że mleko matki   zawiera wszystkie składniki zapewniające zdrowie noworodkowi. Zawiera nie tylko składniki odżywcze, ale również zapewnia korzyści odpornościowe i rozwojowe. Tego wieczoru zauważyłam brudne ubranko Irminki od kału , który wyciekł z woreczka. Trzęsące mi się  ręce wcale mi tego nie ułatwiało . Jej małe ciałko jest tak delikatne   , że każdy ruch był delikatny. Po jakiejś godzince powstał kolejny wyciek kału z odklejonego woreczka .Pomyślałam , że wszystko zrobiłam z instrukcja lekarzy , dlaczego się okleił . Nadeszła kolejna zmiana woreczka  , kolejny raz zmieniłam woreczek trzymają się wszystkich procedur lekarzy  . Zdążały się nieudane zmiany woreczków ,które się odklejały po czym byłam zła ,ale człowiek się uczy się na błędach  tylko ,dlaczego na własnym dziecku??? .Wiedziałam , ze lekarze nauczyli mnie najlepiej jak potrafili . Jako ostrożna matka dbająca o swoje dziecko , każda najmniejsza wątpliwość konsultowałam z lekarzem prowadzącym .Dzwoniłam na oddział , żeby upewnić się , że robię wszystko jak powinnam .