sobota, 5 maja 2012
Zespół Di' Georgea
niedziela, 8 kwietnia 2012
Lista życzeń
Lista życzeń
1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.
2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.
3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.
4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.
5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.
6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.
7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.
8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.
9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.
10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.
11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.
12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.
1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.
2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.
3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.
4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.
5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.
6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.
7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.
8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.
9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.
10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.
11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.
12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.
czwartek, 9 lutego 2012
Zostań naszym darczyńcą
Fundacja ZŁOTOWIANKA
ul. Widokowa 1
77-400 Złotów
NIP: 767-165-65-24
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 dla operacji zagranicznych SWIFT CODE: GBWCPLPP
koniecznie z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
77-400 Złotów, Stawnica 33A
KRS: 0000186434,
KRS: 0000186434,
NIP: 767-15-85-965
koniecznie z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8
Darowizny na subkonta podopiecznych:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Fundacja ZŁOTOWIANKA
ul. Widokowa 1
77-400 Złotów
NIP: 767-165-65-24
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo: 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 dla operacji zagranicznych SWIFT CODE: GBWCPLPP
koniecznie z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”
77-400 Złotów, Stawnica 33A
KRS: 0000186434,
KRS: 0000186434,
NIP: 767-15-85-965
koniecznie z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8
Darowizny na subkonta podopiecznych:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
czwartek, 2 lutego 2012
Koperta i znaczek
sobota, 28 stycznia 2012
Badania genetyczne
24 marca ,przejdziemy badania genetyczne ,musimy sprawdzić czy zespół di' Georga się sprawdzi chciałabym mieć już to za sobą martwię się co będzie jak się potwierdzi .Irmina jest taka żywa dziewczynką trzymajcie za nas kciuki .Szansa na lepsze życie córeczki jest kosztowna rehabilitacja by mogła normalnie chodzić siedzieć i w przyszłości biegać jak jej rówieśnicy.
poniedziałek, 4 października 2010
Widok chorych dzieci
Prze tyle miesięcy spędzonych w szpitalach spotkałam wiele chorych dzieci . Zdałam sobie sprawę , że gdyby nie choroba Irminka tak naprawdę bym nie wiedziała , że tyle dzieci choruje .
Gdyby nie choroba Irminki nigdy bym się nie dowiedziała , że jest coś takiego jak zarośniecie odbytu , czy różne inne choroby .
W telewizji tyle słyszy się o chorych dzieciach , ale to nie to samo zobaczyć dziecko na żywo .
Niestety nie jest to miły widok , zrozpaczonych rodziców patrzących na swoje dziecko , które leży i czeka na zabieg , które jest nieuleczalnie chore lub dzieci porzucona z których rodzice nie pogodzili się z choroba i postanowili zostawić dziecko w szpitalu .
Spotykaliśmy na swojej drodze wiele chorych dzieci , za każdym razem serce człowieka ściskało kiedy patrzał na cierpienie tych wszystkich dzieci i ich rodzin . W salach szpitalnych w , których leżała Irminka przewijało się dużo dzieci jedne wychodziły , drugie przychodziły .
W oczach często w oczach stawał mi obraz samej siebie , kiedy patrzałam na rodziny .
Rodzice , którzy plątali się po korytarzu kiedy ich dziecko walczyło na stole operacyjnym .
Nigdy nie zrozumiem dlaczego dzieci muszą tak okropnie cierpieć i znosić tyle bólu .
Gdyby nie choroba Irminki nigdy bym się nie dowiedziała , że jest coś takiego jak zarośniecie odbytu , czy różne inne choroby .
W telewizji tyle słyszy się o chorych dzieciach , ale to nie to samo zobaczyć dziecko na żywo .
Niestety nie jest to miły widok , zrozpaczonych rodziców patrzących na swoje dziecko , które leży i czeka na zabieg , które jest nieuleczalnie chore lub dzieci porzucona z których rodzice nie pogodzili się z choroba i postanowili zostawić dziecko w szpitalu .
Spotykaliśmy na swojej drodze wiele chorych dzieci , za każdym razem serce człowieka ściskało kiedy patrzał na cierpienie tych wszystkich dzieci i ich rodzin . W salach szpitalnych w , których leżała Irminka przewijało się dużo dzieci jedne wychodziły , drugie przychodziły .
W oczach często w oczach stawał mi obraz samej siebie , kiedy patrzałam na rodziny .
Rodzice , którzy plątali się po korytarzu kiedy ich dziecko walczyło na stole operacyjnym .
Nigdy nie zrozumiem dlaczego dzieci muszą tak okropnie cierpieć i znosić tyle bólu .
niedziela, 3 października 2010
W samotności
Siedząc pijać poranna kawę próbuje pocieszać się myślą , ze może być tylko lepiej , że przyszłość przyniesie nam dobre chwile . Czasami lubię usiąść i pomazać. Często zastanawiam się jak potoczy się dalej los mojego dziecka . Nigdy nie wiadomo co życie przyniesie . Często jest tak , że mamy pod górkę.
Los Irminki nie oszczędzał . Żyjemy w ciągłym biegu , że czasami brakuje tchu .
Czasami myślę czy temu wszystkiemu sprostam?? . Dzięki rodzinie człowiek czuje się pewniejszy i wie , że obok jest wsparcie , że można się poradzić, zapytać . Zostaliśmy z dziećmi sami bez ojca , ale tak naprawdę to mamy siebie to siła jest w nas , żeby pokonać te wszystkie bariery losu .
Staramy się mimo choroby Irminki żyć normalnie , wychodzić na spacery , śmiać się , czy szaleć .
Dzieci bardzo fajnie się ze sobą bawią . Igor bardzo lubi pomagać przy siostrze . Kiedy patrzę na maluchy w sercu robi mi się ciepło , że mam takie wspaniałe dzieci .
Los Irminki nie oszczędzał . Żyjemy w ciągłym biegu , że czasami brakuje tchu .
Czasami myślę czy temu wszystkiemu sprostam?? . Dzięki rodzinie człowiek czuje się pewniejszy i wie , że obok jest wsparcie , że można się poradzić, zapytać . Zostaliśmy z dziećmi sami bez ojca , ale tak naprawdę to mamy siebie to siła jest w nas , żeby pokonać te wszystkie bariery losu .
Staramy się mimo choroby Irminki żyć normalnie , wychodzić na spacery , śmiać się , czy szaleć .
Dzieci bardzo fajnie się ze sobą bawią . Igor bardzo lubi pomagać przy siostrze . Kiedy patrzę na maluchy w sercu robi mi się ciepło , że mam takie wspaniałe dzieci .
Subskrybuj:
Posty (Atom)