Przemyślenia

 Hejka. Wpadłam na chwilkę.Razem ze sobą mamy się najlepiej...! Od początku życie dało nam w kość. Z dnia na dzień nowe wyzwania którym stawiamy czoła. Jeden etap życia zakończony i idziemy dalej nie obracając się za siebie. Z pełnym wiadrem nadziei na lepsze jutro! pełna uśmiechu i nadziei w swoim ogromnym cierpieniu cieszymy się każdą chwilą.  przyjmujemy wszystko z pokorą, chociaż jest nam zdecydowanie trudniej zaakceptować kolejne schorzenia jakie dochodzą ,Popijam więc kawę ze śmietanką .Czekam na lepsze czasy.Cicho, niezauważalnie, bezlitośnie mija życie.
Człowiek coś robi, gdzieś wychodzi, wyjeżdża, czymś się martwi, żyje stale w czasie teraźniejszym.
Tylko lustro przypomina, że jednak istnieje czas przeszły. A czas przyszły tylko powiększa przeszłość. Z każdym dniem, każdą godziną.
Po co to piszę? Bo się na chwilę zatrzymałam w biegu.
Zmęczenie materiału. Los chyba robi wiosenne porządki i wywala  wierzch wszystkie kłopoty, zmartwienia, choroby Nie można życia przewinąć do początku i obejrzeć powtórnie.
Nie można nic w przeszłości zmienić, nie można już przestawić mebli ani posprzątać.
Każdy przeżyty dzień zostaje zamknięty i nie można go już otworzyć. Jest jak fotografia. Można tylko patrzeć.Źle ostatnio śpię. Za dużo myśli towarzyszy mi zarówno dniem jak i nocą..Dobrej nocy wszystkim życzę i miłego dnia jutrzejszego! .

KONIEC WEKENDU

    WITAJCIE KOCHANI!! Za oknem deszcz ,dzisiejszy dzień zapowida się bez spaceru po podwórku ale to nic .Wczoraj dzien był cudowny  Irminka pierwszy raz przeszła przez całe podwórko trzymana za rączki ,nawet pokonala schody z 1 piętra jest to dla nas ogromny sukces.Mimo, że chodzi bardzo na palcach to i tak się cieszymy że jest w niej ogromna chęc przełamania tej bariery która do tej pory nam przeszkadzała.Dzisiaj kaszel mniejszy antybiotyk na szczęście pomaga ,ale apetyt z nowu mniejszy .  Uwielbia gdy czyta jej się książki. W chwili obecnej nie potrafi samodzielnie chodzić. Z pomocą, lub opierając się o coś, np. meble,  przemieszcza się, choć jakość kroków znacznie odbiega od tego, co u dzieci zdrowych jest normą.Lubi pokonywać schody, ale oczywiście nie zrobi tego sama. Jakiekolwiek czynności wymagające pozycji stojącej wykonuje wyłącznie pod warunkiem, że ma solidne podparcie.Różnie ostatnio u nas bywa. Raz jest smutna kolejnego dnia tryska energią,Śpi Słoneczko moje Kochane już. Więc ja tez się połoze puki niunia śpi mam nadzieje że nocka będzie spokojna bez większego kaszlu.

Zespół Di' Georgea

No i stało się.Jednak nie wszystko idzie tak jakbyśmy sobie tego życzyliKochani niestey złe wieści, nie ma już żadnych wątpliwościChciałbym, aby to było tylko złudzenie. O niczym innym teraz nie marzę.,dostaliśmy telefon 23 kwietnia że zespół DI'GEORGEA ,się jednak potwierdził 29 maja wracamy na genetyke do szczecina na konsultacje .Ciągle nam coś dochodzi teraz malutka chora znowu na antybiotyku duszący kaszel ,przeszkadza spać mam nadzieje że antybiotyk pomoże.

Lista życzeń

Lista życzeń 

1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

2. Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.

3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.

4. Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach. 

5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj. 

6. Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z „normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące. 

7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością. 

8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza. 

9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia. 

10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety – pomimo prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź. 

11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto. 

12. Moje dziecko, poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia. 

Zostań naszym darczyńcą

 

Fundacja ZŁOTOWIANKA
ul. Widokowa 1
77-400 Złotów

NIP: 767-165-65-24
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo:    25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 dla operacji zagranicznych SWIFT CODE: GBWCPLPP 
 koniecznie z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

77-400 Złotów, Stawnica 33A
KRS: 0000186434,

NIP: 767-15-85-965

 koniecznie z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8

Darowizny na subkonta podopiecznych:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Możesz pomóc Irmince dokonując drobnej wpłaty na jej subkonto

Fundacja ZŁOTOWIANKA
ul. Widokowa 1
77-400 Złotów

NIP: 767-165-65-24
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo:    25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 dla operacji zagranicznych SWIFT CODE: GBWCPLPP 
 koniecznie z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”

77-400 Złotów, Stawnica 33A
KRS: 0000186434,

NIP: 767-15-85-965

 koniecznie z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8

Darowizny na subkonta podopiecznych:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Koperta i znaczek

Aby pozyskać pieniądze na leczenie , terapie , leki , itp. . Musimy wysyłać masę apeli , których koszt jest ogromny dla nas liczy się każdy grosz dlatego prosimy o znaczki dla Irminki

Dlatego zwracamy się do państwa o pomoc w zakresie zakupu znaczków dla Irminki .

Badania genetyczne

24 marca ,przejdziemy badania genetyczne ,musimy sprawdzić czy zespół di' Georga się sprawdzi chciałabym mieć już to za sobą martwię się co będzie jak się potwierdzi .Irmina jest taka żywa dziewczynką trzymajcie za nas kciuki .Szansa na lepsze życie córeczki jest kosztowna rehabilitacja by mogła normalnie chodzić siedzieć i w przyszłości biegać jak jej rówieśnicy.