Wakacyjny czas

Wakacje , lato to wymarzony czas do tego by odpocząć . Odpoczynek u nas jak praktycznie co roku , plaża nad jeziorem , plusk wody i to piekące słońce , które każdego dnia wdziera się przez okno do naszego domu .

Tak włośnie spędzamy wakacje , troszkę plaży , piaskownica , trampolina .
Irminka ostatnio bardzo się buntuje , zrobiła się bardzo marudna i  płaczliwa ciężko ja czym kolwiek zabawić .
Jednym właśnie takim sposobem była właśnie plaża i jeziorko na którym Irminka była pierwszy raz
, świetnie się bawiła , biegała z dziećmi i była ogólnie zadowolona .
Pierwsza kąpiel w jeziorze nie była dla niej straszna tym bardziej ze była w gronie osób , które zna .
Tylko niestety mamusie tak przypiekło słońce że plecy aż mnie szczypią .

Mamy troszkę spraw do załatwienia w poniedziałek konsultacja z rehabilitantem , wtorek wyjeżdżamy do szczecina a potem kolejny wyjazd do naszego kardiologa z wypisami , i tak nam minie kolejny tydzień .

Irminka przez pobyty na plaży nabrała jeszcze większej pewności siebie , pokazywała na każdym kroku jaka jest dzielna i wchodzi śmiało za braciszkiem do zimnej wody .

Musze wam się przyznać że ta pewność siebie poszła w dwie strony ponieważ na mnie też to zadziałało , odważyłam się pierwszy raz od ponad 5 lat ubrać spodniczkę  , dziwnie się na początku czułam , ale szybko przywykłam . Zauważyłam że dzieciakom się podoba mama w spodniczce , wspólne kąpiele w jeziorze .

Irminka dzielnie samodzielnie chodziła po plaży bawiła się z dziećmi i pluskała się w wodzie , w czasie kiedy mama z kocyka obserwowała ja .

Nasza mowa

Każdego dnia zastanawiam się i zadaje sobie setki pytań dotyczących Irminki . Ostatnio dużo czasu pochłania mnie myślenie czy Irminka kiedyś będzie mówić ???? Pytanie na , które sama nie do końca potrafię sobie odpowiedzieć .

Irminka jest pod opieka neurologopedy i logopedy , mamy robione masarze twarzy zewnętrzne a wewnętrzne robię ja sama podczas mycia Irminki ząbków  co idzie mi całkiem nieźle .
Irminka nie gryzie a żeby wyuczyć u niej odruch gryzienia są potrzebne różnego rodzaju masarze . Dzisiaj Irminka jest na etapie jedzenia miksowanego , większe kawałki czasem powodują u niej odruch wymiotny .

Rozmawiając z naszą Neurologopedka tego nikt nie wie , czy ona będzie mówić . Udar mózgu troszkę zrobił bałagan w główce Irminki . Mógł pójść ośrodek mowy .

Zaczęliśmy jakiś czas temu uczyć Irminkę  porozumiewać się na bazie obrazków .
Być może to będzie jej sposób porozumiewania się z ludźmi z otoczenia , ale Irminka też nie wszystkie polecenia rozumie . Rozumie dużo ale nie wszystko .

Mam nadzieje , że przyjdzie czas , że Irminki mowa ruszy , że jeszcze nie wszystko stracone .
Dużo ostatnio czasu spędzamy na świeżym powietrzu , pogoda dopisująca na dworze do wojaży na podwórku , placu zabaw czy innych rzeczy .

Zauważyłam , że Irminka bardzo polubiła biegać na bosaka bez skarpetek . Wiec wracając do domu postanowiła pochodzić na bosaka i pokonać przeszkody kamyczkowe przy czym bardzo fajnie stymulowała stopy .

Moja dzielna dziewczynka , maszerująca na bosaka .

Spedzamy czas wolny

No  cóż kochani troskę się obijamy pogodę w dzień mamy piękna ale za to wieczorem deszcz i burze .
Wczoraj grill spędzony w gronie znajomych , dzisiaj błogie krótkie lenistwo w miedzy czasie prace domowe czyli nie jest żle .
Irminka ostatnio a dokładnie od wczoraj smarka troszkę uchem i wychodzi ropa. Zadzwoniłam do lekarza , żeby zapytać o co chodzi  ta ropa przecież Irminka jest już po zabiegu usunięcia tego nieszczęsnego migdałka , który zmywał mi sen z powiek bo na okrągło było zapalenie ucha i wstawiany miała dren ze szpulka .
Lekarz mnie uspokoił powiedział , że w Irminki przypadku lepiej jak wychodzi ta ropa i nie siedzi w środku .

Jutro mamy rehabilitacje na 12 .00 wiec dzień szykuje się meczący dla Irminki . Irminka smacznie śpi już . Pogoda chyba jej bardzo dokucza z reszta jak nam wszystkim .

Jeśli by mi się udało to może by Irminka pojechała na turnus , już nawet sprawdzałam terminy i jeśli by mi się udało uzbierać na turnus to byśmy pojechali nawet październiku .
Fajnie by było wziąć Irminkę na turnus tym bardziej , że ona jeszcze na turnusie nie była i pozwolił by jej taki turnus nauczyć jeszcze większych umiejętności i jeszcze większej samodzielności  .

Spedzamy czas wolny

No  cóż kochani troskę się obijamy pogodę w dzień mamy piękna ale za to wieczorem deszcz i burze .
Wczoraj grill spędzony w gronie znajomych , dzisiaj błogie krótkie lenistwo w miedzy czasie prace domowe czyli nie jest żle .
Irminka ostatnio a dokładnie od wczoraj smarka troszkę uchem i wychodzi ropa. Zadzwoniłam do lekarza , żeby zapytać o co chodzi  ta ropa przecież Irminka jest już po zabiegu usunięcia tego nieszczęsnego migdałka , który zmywał mi sen z powiek bo na okrągło było zapalenie ucha i wstawiany miała dren ze szpulka .
Lekarz mnie uspokoił powiedział , że w Irminki przypadku lepiej jak wychodzi ta ropa i nie siedzi w środku .

Jutro mamy rehabilitacje na 12 .00 wiec dzień szykuje się meczący dla Irminki . Irminka smacznie śpi już . Pogoda chyba jej bardzo dokucza z reszta jak nam wszystkim .

Jeśli by mi się udało to może by Irminka pojechała na turnus , już nawet sprawdzałam terminy i jeśli by mi się udało uzbierać na turnus to byśmy pojechali nawet październiku .
Fajnie by było wziąć Irminkę na turnus tym bardziej , że ona jeszcze na turnusie nie była i pozwolił by jej taki turnus nauczyć jeszcze większych umiejętności i jeszcze większej samodzielności  .

Już po zabiegu

Witam bo naszej długiej nieobecności . Irminka od Poniedziałku 23.06.2014 r przebywała w szpitalu w Szczecinie celem podaży immunoglobulin i zabiegu usunięcia migdałka i  wstawienia drenażu do ucha .

W poniedziałek kiedy dotarliśmy na odział hematologii , Irmince założono werflon do podaży immunoglobulin . Jakież było moje zdziwienie kiedy wspomniałam o zabiegu ,bo nic na oddziale hematologii nie wiedzieli o zabiegu  nasz lekarz poszedł na urlop i nic nie przekazał  podali Irmince Immunoglobuliny i czekaliśmy na wtorkowy zabieg . Irminka była na czczo od 2 w nocy i rano kroplówka , następnego dnia rano lekarz poszedł na laryngologie ale na laryngologii najwyraźniej albo zapomnieli albo po prostu nie zapisali tego zabiegu , wiec przełożyli nam zabieg na środę . W środę Irmince założony nowy werflonik bo stary się zepsuł Irminka był z nowy na czczo . Wrócił  nasz lekarz i mówi że osobiście sam ustalał termin zabiegu wiec poszedł na laryngologie ale ze względu że grafik  laryngolodzy mieli zabiegów  rozpisany kazano czekać nam do godz. 12 .00  . Kiedy spotkałam tego drugiego lekarza to widziałam  jak było mu głupio i sam mówił że jest mu strasznie głupio.   Nir udało się naszemu doktorowi załatwić a  takim sposobem przenieśli zabieg na  czwartek .Irminka po raz kolejny była na czczo i rano kroplówka i kolejna zmiana werflonu . Rano przyszła pani anestezjolog i okazało się ze jeszcze chcą wynik aktualny tsh czyli tarczycy . Nasz lekarz już był zły bo mogli powiedzieć wcześniej że chcą taki wynik a na oddziale byliśmy od poniedziałku wiec pobrano Irmince krew i czekaliśmy na wynik do godz. około 11 .00  . Kiedy mieliśmy wynik przyszła pani anestezjolog i powiedziała , ze za godz. do zabiegu . Malutka dostała premedykacje po , której była bardzo niegrzeczna tak płakała , krzyczała wyginała się , ze aż nasz lekarz spytał co się dzieje i powiedział , że dobrze , że jej dali mniejsza dawkę. Po godz. 12 Irminka zawiozłam  na blok , dała mi buziaka i zrobiła pa pa . Drzwi się zamkły  . Byłam bardzo spokojna i ze spokojem poszłam spowrotem na oddział , gdzie czekałam na informacje . Minęła godzina i nic  , pytałam lekarza nic nie wiedział kolejne pół godziny i ciiiiiisza . Trochę zaczęłam się niepokoić bo długo to trwało  ,ale ze wcześniejszej rozmowy z panią anestezjolog powiedziała mi ze mała będzie zaintubowana i podłączona podczas zabiegu pod respirator z uwagi żeby zabezpieczyć serduszko , ale czy tak faktycznie było to nie wiem bo na bloku mnie nie było a w wypisie nie ma nic na ten temat . Po około 2 gadzinach z kawałkiem przyszła do mnie pani doktor , że przyszła w sprawie Irminy tu był moment gdzie podemna nogi się ugięły bo pierwsze co zapytałam czy wszystko w porządku . Odpowiedz brzmiała tak zabieg udał się bez komplikacji ze znieczuleniem , też nie było problemu i wszystko poszło pomyślnie wiec ja mogłam spokojnie odetchnąć . Irminka była na sali pooperacyjnej i po 16 chyba była oddana na oddział . dostawała LEKI PRZECIWKRWOTOCZNE ANTYBIOTYK + NAWADNIAJACE i przeciwbólowe . Po malutku zaczęła jeść. Robiony miała bilans płynów ważyłam pieluszki . I potem już było jeszcze lepiej . Na drugi dzień czyli dzisiaj dostała kroplówki i znowu zmieniono werflon czyli razem werflonów było 4 . Jak rozmawiałam z panią doktor po zabiegu mówiła że małej będzie odrywać się jakieś włókno czy cos w tym stylu i żeby nie miała forsownego wysiłku czego nie zapisano mi w wypisie  ,ale może dlatego ze nie laryngologia tylko nasz doktor przygotowywał wypis na hematologii i nie było go przy rozmowie z lekarzem po zabiegu i żadnej czekolady bo to utrudnia gojenie . Dzisiaj była konsultacja z laryngologami i wszystko super i wypisano nas do domu . Jadąc autobusem poszła Irmince krew z nosa przestraszyłam się zadzwoniłam do naszego lekarza i powiedział , ze to się goi czyli tak może być i mogą być wycieki z ucha . Wieczorem z nowu poszła krew z noska ,ale nie wiele jej wychodzi wiec nie ma powodu do zmartwień . .Przy chwili wolnego czasu powstawiam zdjęcia . oprócz tego wychodziliśmy na dwór chodziliśmy po całym szpitalu byliśmy odwiedzić ciocie Wiesie na chirurgii i ogólnie fajnie. Rozmawiałam , z lekarzem na temat ząbków nie ma nic przeciwko żeby robić ząbki wiec za jakiś czas weźmiemy się za ząbki . Jak to nasz doktor mówi na Irminkę ,,, królewna  ''
Jutro wybieram się do naszych laryngologów , powiedzą mi ci ile mamy kontrolować drenaż w lewym uszku . Odbiorę również papiery na wczesne wspomaganie dla Irminki do przedszkola . Irminka będzie od września uczęszczać do prywatnego przedszkola do oddziału integracyjnego . Mysle i wiem , że jest to ogromna szansą dla niej lepszego rozwoju miedzy rówieśnikami .

 

Przed zabiegiem

Jutro wyruszamy do szpitala już prawie naszykowane , torba prawie spakowana . Wyruszamy jutro o 6 rano , najpierw idziemy na hematologie gdzie zostaną podane immunoglobuliny a następnie zostaniemy oddane na oddział laryngologii gdzie wykonany zostanie zabieg , dwa odziały za jednym zamachem będziemy mieli z głowy Jestem jeszcze  w miarę  spokojna bo zabieg musi się udać nie ma innego wyjścia . Jak wrócimy będzie relacja ze szpitala .


Ps. . czy wogule bywa ktoś na tym blogu????? czy , ktoś wogule go czyta ??????

Kochani zachęcamy do zbierania zakrętek dla Irminki i znaczków pocztowych za 1 zł

 

Zbiórka zakrętek

Kochani  cały czas zbieramy zakrętki dla Irminki , do tej pory jeszcze nie udało nam się sprzedać zakrętek gdyż chciałabym zebrać większa ilość . Przyłączcie się do zbiórki zakrętek przed zimą chciałabym sprzedać zebrane zakrętki im więcej tym szybciej sprzedamy , pieniążki pójdą na konto w fundacji ,,słoneczko '' .

W poniedziałek wyjeżdżamy na zabieg , będzie usuwany migdał i wstawiany dren  ze szpulka  w  uchu , które niestety często krwawi , lub wylatuje ropa . W poniedziałek również zostaną podane immunoglobuliny przed zabiegiem i we wtorek zabieg. Trzymajcie kciuki oby nie było komplikacji. Co prawda zaczynam się troszkę denerwować bo kolejna narkoza przed Irminka   , ale damy rade staram się być dobrej myśli . W następny tygodniu ominie nas rehabilitacja ze względu na to,  ze idziemy do szpitala . Irmince pomału wprowadzamy obrazki taki  sposób komunikowania się ja ja rozumiem ponieważ,  Irminka bardzo ładnie posługuje się gestami ale obcy ludzie mogą jej nie zrozumieć .

 Na facebook jest wydarzenie zajrzyjcie do nas to nic nie kosztuje plakaty można pobrać i rozpowszechnić https://www.facebook.com/events/607275709344202/?ref=22