niedziela, 14 grudnia 2014

Co byście chcieli widzieć widzieć na blogu i co zmienić

MAM PYTANIE DO CZYTELNIKÓW JAK PODOBA SIE WAM NOWY BLOG ????? PROSZĘ O PODPOWIEDZI CO BYŚCIE CHCIELI JESZCZE WIDZIEĆ NA BLOGU Irminki CZEKAM NA WASZE PROPOZYCJE
. ŚMIAŁO PISZCIE NIE OBRAZE SIĘ JEŚLI WAM SIE COŚ NIE SPODOBA

Postaw na odpornosc


Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy




Ruszyła Ogólnopolska Społeczna Kampania Edukacyjna na temat pierwotnych niedoborów odporności „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”. Głównym celem inicjatorów kampanii jest zwiększenie rozpoznawalności choroby poprzez szerokie edukowanie społeczeństwa i środowisk lekarskich oraz wsparcie pacjentów z rozpoznanym pierwotnym niedoborem odporności. W ramach działań kampanii zaplanowano wiele aktywności, które pozwolą w znaczący sposób zwiększyć wiedzę Polaków na temat PNO.
W celu zwiększenia rozpoznawalności pierwotnych niedoborów odporności, zespół immunologii Centrum Zdrowia Dziecka, Rada Ekspertów, organizacja pacjentów z niedoborami odporności IMMUNOPROTECT podjęli inicjatywę zorganizowania Ogólnopolskiej Społecznej Kampanii Edukacyjnej na temat pierwotnych niedoborów odporności „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”.
Jednym z głównych celów kampanii jest edukacja i wsparcie pacjentów z rozpoznanym pierwotnym niedoborem odporności. Poprzez opracowanie materiałów oraz zainicjowanie procesu edukacyjnego, kierowanego zarówno do rodziców, jak i do dzieci, inicjatorzy kampanii pragną, aby pacjenci i ich rodziny świadomie współdziałali z lekarzem w czasie trwającej całe życie terapii. Dodatkowym celem jest również szerokie poinformowanie społeczeństwa poprzez skierowanie do jak największej grupy odbiorców części aktywności i informacji kampanii. Bardzo ważne jest również zwiększenie wiedzy lekarzy pediatrów oraz pielęgniarek na temat tych schorzeń, stąd planowane jest przygotowanie programów edukacyjnych obejmujących zagadnienia związane z rozpoznawaniem i leczeniem pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności.
W ramach działań kampanii została stworzona niniejsza strona internetowa, która ma stanowić ogólnodostępną platformę informacyjną na temat pierwotnych niedoborów odporności, gdzie pacjenci oraz ich bliscy będą mogli znaleźć wsparcie i liczne porady, jak również zadać pytanie specjaliście. Platforma informacyjna będzie dodatkowo punktem edukacyjnym dla personelu medycznego, gdyż zostaną na niej zamieszczone specjalistyczne materiały edukacyjne dla lekarzy i pielęgniarek.
30 kwietnia 2010 roku w Warszawie odbyło się pierwsze spotkanie Rady Ekspertów wspierającej merytorycznie działania Ogólnopolskiej Społecznej Kampanii Edukacyjnej „Postaw Na Odporność - zacznij od diagnozy”, realizowanej dla zwiększenia wiedzy i wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności. Radę Ekspertów tworzą uznane autorytety w dziedzinie immunologii klinicznej pod przewodnictwem prof. dr hab. n. med. Ewy Bernatowskiej, Konsultanta Wojewódzkiego z zakresu immunologii klinicznej dla województwa mazowieckiego oraz Kierownika Oddziału Immunologii Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”.
Ogólnopolski charakter kampanii oraz wiele planowanych działań edukacyjnych z pewnością w znaczący sposób pozwolą zwiększyć wiedzę Polaków nt. pierwotnych niedoborów odporności oraz okażą się wsparciem dla osób chorych na PNO.

Jakie są podstawowe sposoby diagnozowania pierwotnych niedoborów odporności?

Podejrzewając wystąpienie u dziecka pierwotnych niedoborów odporności należy przeprowadzić podstawowe badania krwi:
  • morfologia z obrazem
  • proteinogram
  • badania genetyczne
  • stężenie IgG
  • rozkład podklas IgG

Leczenie pierwotnych niedoborów odporności

Wśród metod leczenia pierwotnych niedoborów odporności preparaty gammaglobulin zajmują szczególne miejsce ze względu na powszechność stosowania oraz poprawie ich jakości, zależnej odspostępu biotechnologii. W chwili obecnej na świecie jest kilku producentów, których preparaty gammaglobulin spełniają wysokie wymagania bezpieczeństwa i efektywności.
Preparaty immunoglobulin podawane są w formie wlewów dożylnych lub podskórnych.
Ilość podawanego preparatu musi być dostosowana do indywidualnych potrzeb organizmu pacjenta.
Preparaty immunoglobulin produkowane są z ludzkiego osocza. Podczas procesu produkcyjnego preparaty gammaglobulin poddawane są skomplikowanej technologii mającej na celu oczyszczenie ich z wirusów i bakterii.
W przypadku leczenia ciężkich zespołów niedoborów odporności przeprowadzane są zabiegi przeszczepiania szpiku kostnego. Dają one szansę na całkowite i trwałe wyleczenie.
Niestety, terapia genowa, dająca możliwość wyleczenia pierwotnych niedoborów odporności, jest jeszcze na wczesnym etapie udoskonalania i testów.

Działania dla wzrostu wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności w Polsce.

W maju 2005 roku specjaliści z zakresu immunologii klinicznej reprezentujący sześć krajowych ośrodków diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności w celu poprawy wykrywalności zaburzeń odporności, postanowili powołać Polska Grupę Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności. Liczba ośrodków powoli wzrasta i liczy obecnie 11 placówek . Zadaniem krajowych ośrodkach diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności jest wyjaśnienie na podstawie oceny klinicznej i badań immunologicznych czy dziecko ma zaburzoną odporności, czy wymaga leczenia i czy mogą być bezpiecznie wykonywane szczepienia żywymi szczepionkami a szczepionki inaktywowane są skuteczne.
Utworzona sieć współpracujących ze sobą ośrodków w ramach realizacji projektu badawczego zamawianego PBZ-KBN-119/P05/2005, koordynowanego przez Oddział i Poradnię Immunologii Klinicznej, Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” pozwoliło na podjęcie wiele ważnych zadań. Utworzono Polski Rejestr Pierwotnych Niedoborów Odporności. Dane pacjentów są przekazywane do krajowego rejestru oraz do rejestru europejskiego (Pan European PID registry online). Na podstawie uzyskiwanych danych o występowaniu pierwotnych niedoborów odporności w poszczególnych regionach Polski dokonywana jest analiza częstości ich występowania, wskazująca miejsca słabej wykrywalności tych chorób. Polska Grupa Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności organizuje we współpracy z towarzystwami naukowymi, głównie pediatrycznymi i lekarzami rodzinnymi spotkania w regionach o niskiej rozpoznawalności pierwotnych niedoborów odporności.
Polska Grupa Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności opracowuje standardy diagnostyczno- terapeutycznych dla poszczególnych niedoborów . Ma to na celu ujednolicenie procedur diagnostycznych oraz przyjęcie optymalnych standardów leczniczych. Część już opracowanych standardów diagnostycznych przez Europejskie Towarzystwo Pierwotnych Niedoborów Odporności stanowi podstawę do przygotowania wytycznych na poziomie krajowym. Opracowane dotychczas standardy dostępne są na stronach www.immunologia.czd.pl Otwarcie 12 maja 2010 Centrum Diagnostyki Pierwotnych Niedoborów Odporności Jeffrey Modell Foundation przy Instytucie - Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. to kolejny, ważny krok na drodze do wzrostu wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności Celem powołania centrum diagnostycznego są działania na rzecz wzrostu wykrywalności tych chorób oraz poprawy opieki nad dziećmi z pierwotnymi niedoborami odporności w Polsce.
Działania dla poprawy opieki nad pacjentami z niedoborami odporności prowadzą stowarzyszenia rodziców dzieci z niedoborami odporności www.immunologia.czd.pl. Jest to bardzo ważny element działań, niosący pomoc nie tylko rodzinom pacjentów z niedoborami odporności, ale również lekarzom i pielęgniarkom w poprawie opieki nad pacjentami.



https://www.niedoboryodpornosci.pl/o-kampanii/idea-programu/
 

Nieregularnie

Witamy kochani na nowym blogu Irminki . Jak pewnie zauważyliście zmieniło się wszystko tytuł ,  wygląd . Troszkę mi to zajęło ,jak na razie bloga będę dokańczać jak tylko wróci mi transfer Internetu ponieważ nie mogę powklejać reszty zdjęć .

U nas dobrze Irminka psoci , pełna energii z uśmiechem na buzi  . Widzę w jej oczkach te psotniki  , od kąt poszła do przedszkola robi duże postępy . Świetnie sobie radzi robi się coraz bardziej samodzielna . Irminka stała się mała małpa , przyuważyłam ostatnio , że bardzo naśladuje brata  , jak się też okazuje jest świetnym obserwatorem .

Ostatnio czas u nas był bardzo chorobowy tydzień Irminka w domu bo chora jeden dzień w przedszkolu i na dwa tygodnie ja się rozchorowałam potem dwa dni w przedszkolu i mała z nowu była chora . Teraz już jest dobrze infekcja odpuściła ,ale wracamy chyba do punktu infekcyjnego .

Jak myszy jesienią pchają się  do nas infekcje . W środę mamy wizytę w szczecinie na kolejną dawkę immunoglobulin . Dzieci ze zmniejszona odpornością zespołem di ' George'a często łapią infekcje  czasami o ciężkim przebiegu .

http://www.immunologia.czd.pl/





środa, 3 grudnia 2014

To co moje dziecko kocha


Dzisiaj kolejny chyba optymistyczny wpis .
Irminka po dwóch tygodniach siedzenia w domu w poniedziałek wraca do przedszkola , ona zdrowieje i mama również .
Kiedy wypowiadam słowo dzieci to pojawia się taki piękny tęczowy uśmiech na buzi .

W ciągu ostatnich 3 tygodnia była tylko jeden dzień w przedszkolu .
Życie z bardzo obniżona odpornością nie bywa łatwe ,ale trzeba walczyć z obniżona odpornością i się nie poddawać .
Mimo iż podajemy przeciwciała co dla Irminki jest ważne , zawsze może zdarzyć  się przeziębienie.
Irminki nie mogę wiecznie trzymać pod kloszem . Niestety nie da się uchronić dziecka od infekcji . Jak ma złapać to i tak złapie .

Prawidłowy rozwój , pobyt wśród  rówieśników jest dla Irminki bardzo ważne . Irminka ma duża szanse na prawidłowy rozwój i czerpanie umiejętności od rówieśników .

Ważnym elementem jest dostosowanie dla Irminki elementów edukacyjnych tak by była zainteresowana i jednocześnie się uczyła .
Postanowiliśmy zakupi Irminki pomoce , różnego rodzaju od farb do malowania palcami do kotek edukacyjnych przekładanek .

Tak wiec do poniedziałku jeszcze sporo czasu w tym samym my będziemy zdrowieć do końca i jeszcze troszkę poleniuchujemy nim kaszel Irmince nie odpuści .

wtorek, 2 grudnia 2014

AKCJA ZAKRĘTKA DALEJ TRWA

 Nadal zbieramy zakrętki dla Irminki , długo to trwa zbieramy rok i jeszcze nie mamy tony , ale dzięki wam szybciej zbierzemy zakrętki . Wystarczy , że zachęcisz , sąsiadów rodzinie , znajomych na włączenie się w akcje zakrętki dla Irminki . Pieniążki ze sprzedaży zakrętek zostaną przekazane na konto w fundacji , w której Irminka jest podopieczna .

Zapraszam i podaje link  https://www.facebook.com/events/607275709344202/?pnref=story

W Polsce odkręca się codziennie około 90 ton zakrętek. Na jeden kilogram potrzeba od 300 do 500 zakrętek, zależnie od ich masy. Tona to 65 worków o pojemności 120 litrów. 1 metr sześcienny zakrętek (1m x 1m x 1m) waży 150-180 kg. Plastikowe zakrętki po:
•wodach,
•płynach,
•szamponach,...
•kawie,
•herbacie itd.

Możesz zbierać również:
•zatyczki,
•korki,
•przykrywki,
•dekle,
•opakowania po jajkach- niespodziankach,
•łyżeczki,
•miarki np. do mleka, syropu,
•podstawki od lizaków,
•zatyczki (skuwki) od długopisów typu np. BIC,
•korki z butli gazowych,
•korki z butli galonowych typu „Dar Natury” „Eden”,
•oraz inne elementy plastikowe, które są oznaczone (najczęściej w trójkącie) dużymi literami: PP, PE, LDPE, HDPE – tylko te oznaczenia !! ZBIERAMY ZAKRĘTKI DLA Irminki PRZYŁĄCZAJĄC SIĘ MOŻESZ POMÓC I ZBIERAĆ RAZEM Z NAMI!
   

poniedziałek, 1 grudnia 2014

Zostań Świetym Mikołajem

Kochani przez rok  dzięki wam udało nam się wysłać 367 apeli , to bardzo mało wiem ,
Powinno być ich wysłanych 10 razy więcej nawet co miesiąc nawet gdybyśmy wysyłali po 100 apeli . Niestety znaczki są drogie zakup 100 znaczków to 175 zł zakup 300 znaczków to 525 zł . Koszt spory i to tylko same znaczki .



Możesz zostać Irminki Świętym Mikołajem i wysłać jej znaczek na adres :
Anita Rychlicka
Kłębowiec 48/7
78-600 Wałcz

Jeśli ktoś prosi nas o pomoc pokażmy , że jesteśmy coś warci .
Dziękujemy z góry za każdy przekazany znaczek dla Irminki .

 

sobota, 29 listopada 2014

kolejne niespodzianki zdrowotne

A miało być  tak pięknie . Miałam budzić się rano robić makijaż i zawozić Irminką do przedszkola .Jak tu przetrwać????? , kiedy po tygodniu siedzenia w domu z powodu kaszlu , kataru , ropnej wydzieliny z ucha , która była kolejnym zapaleniem ucha . czeka nas kolejne 2 tygodnie . Irminka po tygodniu na antybiotyku mogła wrócić do swojego przedszkola . Pech chciał , ze mama złapała ospę wietrzna i Irminka była w przedszkolu tylko 1 dzień . czeka nas kolejne 2 tygodnie siedzenia w domu z mamą cała wysypana chrostami   ,  mamy wiec zakaz wychodzenia z domu  sam fakt jest dla nas katastrofą , do przedszkola też nie chodzimy bo niestety mama nie dowiezie Irminki .

Do tego ja nie wyglądałam na chorą na ospę tylko jak rozwścieczona zła wiedźma . Przykro mi było patrzeć na Irminkę , która widok na świat ma tylko w oknie za szybą . Przez niecały tydzień Irminka  towarzyszyła mamie dzielnie leżąc i leniuchując z mamą w łóżku . Dni nam upływają pomału , tych kilka dni ciągło się jak gil z nosa .

Az w pewnym momencie pod koniec pierwszego tygodnia leczenia mojej ospy a dokładnie w piątek Irminka w późnych godzinach wieczornych zaczęła zwracać , doszła temperatura   i osłabienie organizmu . Noc minęła na kaszlu , temp i nie przespanej nocy .

Tu role się odwróciły tym razem ja towarzysze Irmince i leże z nią tzn.
Obydwie jak kumpelki leżymy w łóżku.

Również chcielibyśmy z całego serca podziękować wam za 1% podatku  dzięki wam kupiliśmy Irmince nowy wózek , dzięki któremu Irminka siedzi prosto .