Już po zabiegu

Witam bo naszej długiej nieobecności . Irminka od Poniedziałku 23.06.2014 r przebywała w szpitalu w Szczecinie celem podaży immunoglobulin i zabiegu usunięcia migdałka i  wstawienia drenażu do ucha .

W poniedziałek kiedy dotarliśmy na odział hematologii , Irmince założono werflon do podaży immunoglobulin . Jakież było moje zdziwienie kiedy wspomniałam o zabiegu ,bo nic na oddziale hematologii nie wiedzieli o zabiegu  nasz lekarz poszedł na urlop i nic nie przekazał  podali Irmince Immunoglobuliny i czekaliśmy na wtorkowy zabieg . Irminka była na czczo od 2 w nocy i rano kroplówka , następnego dnia rano lekarz poszedł na laryngologie ale na laryngologii najwyraźniej albo zapomnieli albo po prostu nie zapisali tego zabiegu , wiec przełożyli nam zabieg na środę . W środę Irmince założony nowy werflonik bo stary się zepsuł Irminka był z nowy na czczo . Wrócił  nasz lekarz i mówi że osobiście sam ustalał termin zabiegu wiec poszedł na laryngologie ale ze względu że grafik  laryngolodzy mieli zabiegów  rozpisany kazano czekać nam do godz. 12 .00  . Kiedy spotkałam tego drugiego lekarza to widziałam  jak było mu głupio i sam mówił że jest mu strasznie głupio.   Nir udało się naszemu doktorowi załatwić a  takim sposobem przenieśli zabieg na  czwartek .Irminka po raz kolejny była na czczo i rano kroplówka i kolejna zmiana werflonu . Rano przyszła pani anestezjolog i okazało się ze jeszcze chcą wynik aktualny tsh czyli tarczycy . Nasz lekarz już był zły bo mogli powiedzieć wcześniej że chcą taki wynik a na oddziale byliśmy od poniedziałku wiec pobrano Irmince krew i czekaliśmy na wynik do godz. około 11 .00  . Kiedy mieliśmy wynik przyszła pani anestezjolog i powiedziała , ze za godz. do zabiegu . Malutka dostała premedykacje po , której była bardzo niegrzeczna tak płakała , krzyczała wyginała się , ze aż nasz lekarz spytał co się dzieje i powiedział , że dobrze , że jej dali mniejsza dawkę. Po godz. 12 Irminka zawiozłam  na blok , dała mi buziaka i zrobiła pa pa . Drzwi się zamkły  . Byłam bardzo spokojna i ze spokojem poszłam spowrotem na oddział , gdzie czekałam na informacje . Minęła godzina i nic  , pytałam lekarza nic nie wiedział kolejne pół godziny i ciiiiiisza . Trochę zaczęłam się niepokoić bo długo to trwało  ,ale ze wcześniejszej rozmowy z panią anestezjolog powiedziała mi ze mała będzie zaintubowana i podłączona podczas zabiegu pod respirator z uwagi żeby zabezpieczyć serduszko , ale czy tak faktycznie było to nie wiem bo na bloku mnie nie było a w wypisie nie ma nic na ten temat . Po około 2 gadzinach z kawałkiem przyszła do mnie pani doktor , że przyszła w sprawie Irminy tu był moment gdzie podemna nogi się ugięły bo pierwsze co zapytałam czy wszystko w porządku . Odpowiedz brzmiała tak zabieg udał się bez komplikacji ze znieczuleniem , też nie było problemu i wszystko poszło pomyślnie wiec ja mogłam spokojnie odetchnąć . Irminka była na sali pooperacyjnej i po 16 chyba była oddana na oddział . dostawała LEKI PRZECIWKRWOTOCZNE ANTYBIOTYK + NAWADNIAJACE i przeciwbólowe . Po malutku zaczęła jeść. Robiony miała bilans płynów ważyłam pieluszki . I potem już było jeszcze lepiej . Na drugi dzień czyli dzisiaj dostała kroplówki i znowu zmieniono werflon czyli razem werflonów było 4 . Jak rozmawiałam z panią doktor po zabiegu mówiła że małej będzie odrywać się jakieś włókno czy cos w tym stylu i żeby nie miała forsownego wysiłku czego nie zapisano mi w wypisie  ,ale może dlatego ze nie laryngologia tylko nasz doktor przygotowywał wypis na hematologii i nie było go przy rozmowie z lekarzem po zabiegu i żadnej czekolady bo to utrudnia gojenie . Dzisiaj była konsultacja z laryngologami i wszystko super i wypisano nas do domu . Jadąc autobusem poszła Irmince krew z nosa przestraszyłam się zadzwoniłam do naszego lekarza i powiedział , ze to się goi czyli tak może być i mogą być wycieki z ucha . Wieczorem z nowu poszła krew z noska ,ale nie wiele jej wychodzi wiec nie ma powodu do zmartwień . .Przy chwili wolnego czasu powstawiam zdjęcia . oprócz tego wychodziliśmy na dwór chodziliśmy po całym szpitalu byliśmy odwiedzić ciocie Wiesie na chirurgii i ogólnie fajnie. Rozmawiałam , z lekarzem na temat ząbków nie ma nic przeciwko żeby robić ząbki wiec za jakiś czas weźmiemy się za ząbki . Jak to nasz doktor mówi na Irminkę ,,, królewna  ''
Jutro wybieram się do naszych laryngologów , powiedzą mi ci ile mamy kontrolować drenaż w lewym uszku . Odbiorę również papiery na wczesne wspomaganie dla Irminki do przedszkola . Irminka będzie od września uczęszczać do prywatnego przedszkola do oddziału integracyjnego . Mysle i wiem , że jest to ogromna szansą dla niej lepszego rozwoju miedzy rówieśnikami .

 

Przed zabiegiem

Jutro wyruszamy do szpitala już prawie naszykowane , torba prawie spakowana . Wyruszamy jutro o 6 rano , najpierw idziemy na hematologie gdzie zostaną podane immunoglobuliny a następnie zostaniemy oddane na oddział laryngologii gdzie wykonany zostanie zabieg , dwa odziały za jednym zamachem będziemy mieli z głowy Jestem jeszcze  w miarę  spokojna bo zabieg musi się udać nie ma innego wyjścia . Jak wrócimy będzie relacja ze szpitala .


Ps. . czy wogule bywa ktoś na tym blogu????? czy , ktoś wogule go czyta ??????

Kochani zachęcamy do zbierania zakrętek dla Irminki i znaczków pocztowych za 1 zł

 

Zbiórka zakrętek

Kochani  cały czas zbieramy zakrętki dla Irminki , do tej pory jeszcze nie udało nam się sprzedać zakrętek gdyż chciałabym zebrać większa ilość . Przyłączcie się do zbiórki zakrętek przed zimą chciałabym sprzedać zebrane zakrętki im więcej tym szybciej sprzedamy , pieniążki pójdą na konto w fundacji ,,słoneczko '' .

W poniedziałek wyjeżdżamy na zabieg , będzie usuwany migdał i wstawiany dren  ze szpulka  w  uchu , które niestety często krwawi , lub wylatuje ropa . W poniedziałek również zostaną podane immunoglobuliny przed zabiegiem i we wtorek zabieg. Trzymajcie kciuki oby nie było komplikacji. Co prawda zaczynam się troszkę denerwować bo kolejna narkoza przed Irminka   , ale damy rade staram się być dobrej myśli . W następny tygodniu ominie nas rehabilitacja ze względu na to,  ze idziemy do szpitala . Irmince pomału wprowadzamy obrazki taki  sposób komunikowania się ja ja rozumiem ponieważ,  Irminka bardzo ładnie posługuje się gestami ale obcy ludzie mogą jej nie zrozumieć .

 Na facebook jest wydarzenie zajrzyjcie do nas to nic nie kosztuje plakaty można pobrać i rozpowszechnić https://www.facebook.com/events/607275709344202/?ref=22

Bienac za czasem czyli życiowa karuzela

Nasze życie czasami przypomina maraton w , którym biegniemy do wyznaczonego celu . Tak nasze życie to karuzela , która się kręci bez zatrzymania . Ostatnio mam wrażenie , że Irminka  mimo tego zawrotnego tempa nie nadąża za własna mama .

Aż do braku tchu  , czasami wydaję mi się , że jestem prawie u celu ale zawsze brakuje tego małego elementu , tego zgubionego puzla . Niestety czasu nie przegonimy . Terminy nas ostatnio gonią , że  przez ostatni tydzień w domu byliśmy gościem .
Czas leci nieubłagalnie szybko , nie nadążamy za kolejnymi dniami i wydarzeniami , nowymi wrażeniami , których ostatnio u nas sporo .  Nie grzebię się staram się  stanąć na wysokości zadania i celu jakie sobie wyznaczyłam i z tąd ten pospiech żeby zdążyć zrobić to co najważniejsze , czyli wszystkie wizyty jakich ostatnio mieliśmy nie mało .

Ostatnio nasze życie przypomina karuzele , która kreci się bez zatrzymania .Przez ostatni  tydzień krążyliśmy w takim biegu , że sama już nie wiedziałam jakiego dnia do kogo mamy i efektem tego było pomylenie dni .

A wiec zacznę od początku  .W tamtym   tygodniu wykonaliśmy Irmince badania testy alergiczne , ze względu na wysypkę brzydka na raczkach . W piątek 23 .05 .14 mieliśmy wizytę u rehabilitantów żeby zapisać Irminkę na rehabilitacje  wyznaczono nam termin konsultacji na 23 .05 .14 .

23.05.14 Mieliśmy konsultacje z rehabilitantka  panią pedagog , i panią logopedka 3 wizyty za jednym zamachem . Zadano mi pytanie,, skąd tyle schorzeń u takiego dziecka  ?" A ja nie potrafię udzielić im rzeczowej odpowiedzi bo sama czasami się zastanawiam skąd u mojego dziecka tyle schorzeń ?

24.05 14 Kolejna wizyta u pani neurologopedki , jedna z cięższych wizyt dlatego , ze wizyta była przepłakana . Całe pól godziny Irminka płakała w ataku histerii . Nie udało nam się tego dnia nic zrobić , próbowaliśmy zagadać zabawić ale bez skutecznie .

25.05. 14 Wizyta na rehabilitacji  z Irminka całe pól godziny przepłakane potem zajęcia z panią pedagog również płacz  a na końcu pani logopedka wizyta przespana u mamy na rękach po godzinnym maratonie płaczu    Irminka postanowiła ze zmęczenia się przespać wiec udało nam się tylko wypełnić papiery ..


26. 05. 14 Od 4 rana na nogach o 6 rano kolejna podróż do naszego kardiologa jedną z ważniejszych wizyt , która jak potem się okazało dużo nam wniosła i bardzo pomogła . Przy okazji daliśmy kolejny wypis i odebraliśmy zaświadczenie do rehabilitacji . Do tego wszystkiego jeszcze byliśmy na Hematologii żeby podać Irmince odporność i tak w kółko biegamy .

Nie mogę ukryć faktu , że nasze życie ostatnio zamieniło się w czyste wariactwo . Przepraszam , ze tak długo nie dawałam znaku o nas ale brak weny to jedno a brak czasu to drugie i troszkę lenistwo wdarło się po tym ciężkim i szalonym tygodniu .

Ps. Serdecznie zapraszamy do zbierania zakrętek dla Irminki na dalsze leczenie . Zbieramy również znaczki pocztowe o różnym nominale .

Niejadek

Kiedy patrzę na moja córeczka przypomina mi się czas mojego dzieciństwa , kiedy to ja nie chciałam jeść i byłam bardzo wybredna . Mama zawsze musiała się namordować żebym coś zjadła ale jeden smak , który najlepiej pamiętam z dzieciństwa to kaszka bananowa , którą przywoził mi mój chrzestny z za granicy . Smak ulubiony mojego dzieciństwa .
Irminka kiedy była mniejsza chętniej jadła , pamiętam te wypijane butelki mleka właśnie z kaszka bananowa , która była jej ulubionym smakiem . Pyzata buzia , pełny brzuszek i ten piękny uśmiech , który budził mnie co rano .

Kiedy Irminka zaczęła robić się starsza zaczęły się najpierw małe problemy z jedzeniem potem te problemy zaczęły się nasilać . Pobyty w szpitalach tez dały nam dużo do problemów z jedzeniem . Miksowane  zupki szpitalne były codziennością  tak  zwane jarzynki.  Bywały również momenty kiedy Irminka była po zabiegu balonoplastyki serca i kiedy wróciłam z nią do domu nie mogłam odciągnąć ja od jedzenia , był to piękny widok kiedy dziecko zjada swoje ulubione warzywa , mięsko z wielkim apetytem . Jednym z problemów z , którym się zmagamy jest gryzienie , Irminka nie wyrobiła sobie tego nawyku będąc niemowlakiem . Kiedy rozmawiałam z neurologopedka , to również nie było u Irminki wsadzania nóżek do buzi a to przez ograniczenie jakim był woreczek Stomilijny przetoka , która miała wyłoniona przez zarośniecie odbytu . Kiedy zamknęli przetokę  po 8 miesiącach noszenia woreczka   nastąpił udar mózgu i niedowład , epilepsja . Ze szpitala do szpitala dziecko przewożone  . Butelka i mleko kiedy wróciła do domku po jakimś czasie zaczęłam jej miksować jedzenie i to był wielki błąd , który dzisiaj przyznaję . Podawaliśmy rożne
herbatki ziołowe , Citropepsin zamiast herbatki wodę niegazowana cytrynowa  ,ale niestety nie pomogło.

Irminka ma ogromne ograniczenia w jedzeniu , nie chce już nawet jeść miksowanego jedzenia nie wspomnę o daniach niemiksowanych lub kanapkach . Nakarmienie jej czym kolwiek oprócz płatków i serków jest cudem . Irminka jest bardzo uparta , nie pomaga posadzenie jej na parapecie  , kolorowe sztućce czy inne metody zabawienia dziecka żeby zjadło . A to dlatego , że nie gryzie gdyby zaczęła gryźć może było by łatwiej . Konsultując ją z lekarzami m.in. gastrolog i pediatrzy doszli do wniosku , że to przez to , że nie gryzie . Trafiliśmy do neurologopedy mówiła , żeby zrobić badania , zadzwoniłam do lekarza , który ja leczy ( Szczecin) powiedział , że faktora jedzenia jej nie pasuje i że musi mieć masarze , żeby stymulować ja . I tak jesteśmy odsyłani i bezsilni . Staneliśmy pod znakiem zapytania i w miejscu .

Dzisiejszy dzień mieliśmy na płaczu  i rzucaniu się na podłodze kiedy pokazałam jej miseczkę z jedzeniem , nie wiem jak długo taka postawa u dziecka może trwać ??? u nas trwa już kilka miesięcy , martwi mnie fakt z jedzeniem Irminki dlatego że byłabym  na pewno spokojniejsza kiedy zjadła by porcje sytego posiłku   . Irminka jest bardzo chudziutka przez problem z jej jedzeniem , kiedyś jadła chociaż miksowane a dzisiaj nie chce nawet tego jeść .  Jedyna dzisiaj inna rzecz od płatków i serków zjadła budyń waniliowy mała rzecz ale chociaż na chwile mnie ucieszyła bo zjadła  z apetytem czego się nie spodziewałam . Martwi mnie ten niejadek bo boje się żeby anemii nie miała chociaż jak jesteśmy na immunoglobulinach ma robione wyniki i lekarze na razie nie zauważyli nieprawidłowości w wynikach  . Będę dalej próbować może kiedyś zje cos innego , lub jej się odmieni i zacznie jeść chociaż zupki  , które kiedyś jadła z apetytem .

Jelitówka

Witam moi mili ,mam trochę złe wiadomości Irminka cały dzień zwraca odkąd wróciliśmy z oddziału bo byłyśmy na pobraniu krwi. Irminka cały czas śpi dosłownie cały dzień .Staram się żeby piła dużo ,żeby nie doszło do odwodnienia organizmu nocka z głowy .Odebraliśmy dzisiaj korki aż 4 worki za które serdecznie dziękujemy . Mam tylko nadzieję ,że Irmince szybko minie i nie znajdziemy się w szpitalu.

Usg tarczycy

Witam was, w piątek byliśmy na usg tarczycy .Jak już wcześniej chyba wspomniałam tarczyca jest do leczenia , chcieliśmy jeszcze zrobić wyniki ,ale powiedzieli żebyśmy przyjechali w poniedziałek na oddział bo inaczej nie pobiorą .Chcieliśmy zrobić wyniki w Ośrodku Zdrowia ,ale tam z kolei są płatne te badania .W poniedziałek idziemy na oddział na pobranie krwi bo Irminka musi mieć krew pobraną z żyły głównej .Irminka trochę zaczyna kaszleć ale myślę ,  że nic się chyba nie

rozwinie kolejna infekcja .W poniedziałek odbierzemy zakrętki z przedszkola dziękujemy .