wtorek, 23 lipca 2013

Ludzie kartki śla

CHCIAŁABYM PODZIĘKOWAĆ PANI BEACIE ZA KARTKE DLA IRMINKI I ZA ZNACZKI ,ORAZ PAŃSTWU KOWALAKOM ZA ZAKUP ZABAWKI W WARSZAWIE DLA NASZEJ IRMINKI
.IRMINKA Z ZABAWKĄ SIE PRAWIE NIE ROSTAJE SERDECZNIE DZIEKUJEMY WSZYSTKIM ,KTORZY POMAGAJA . IRMINKA  NARAZIE ZDROWA UŚMIECHNIĘTA ,WESOŁA .JEST ZDROWA CO NAJWAZNIEJSZE, BEZ KASZLU ,KATARU .TAK BY MOGŁO BYC CAŁY CZAS ,JAK JEST ZDROWA JEST CAŁKIEM INNYM DZIECKIEM PEŁNYM RADOŚCI .witam was kochani ,nasza zbiórka pomału nabrała żywe barwy ,http://www.siepomaga.pl/f/zlotowianka/c/880 pozostało nam do zebrania 733 zł
  • Trwa od: 03 Czerwca 2013
  • Zakończenie: 03 Września 2013

  • wtorek, 2 lipca 2013

    Nasi przyjaciele

    Fajnie mieć kogoś w pobliżu , kogoś z kim można pogadać a kiedy trzeba wypłakać się w rękaw . Mimo , ze żyjemy bardzo intensywnie i w zawrotnym tępię to staram się znaleźć odrobine czasu dla przyjaciół . Bycie młodą  samotna matka nie należy do prostych zadań  ale może być   ciekawym doświadczeniem życiowym .
      ..Te mało uśmiechy , słodkie minki , malutkie stopki , i to słowo na   , które czeka każda mama słowo ,, mamo ''  Mimo , że choroba córki spadła na mnie jak grom z jasnego nieba nie poddałam się i szłam do przodu  . Teraz wiem , że w tym wszystkim przyjaciele też są ważni .
    Dzięki naszym przyjaciołom zrozumiałam , że nie jesteśmy sami , ze zawsze można do nich się zwrócić i nie zostaniemy odepchnięci .

    To oni pokazali , że nie można się poddawać , że trzeba walczyć do samego końca , mobilizują i wspierają w całej drodze . Wspierają dobrym słowem i zawsze są blisko .
    Jesteśmy szczęśliwi , że mamy właśnie takich przyjaciół , dzięki , którym wiem że nie jestem sama .
    Wiem , że mogę liczyć na nich , kiedy tego potrzebujemy .
    Jest w śród nas wielu chętnych ludzi , którzy pomagają bezinteresownie , którzy nie chcą nic w zamian tylko robią to z dobrego serca . Jedną  grupa takich ludzi , którzy chętnie nam pomagają , otaczają Irminkę uśmiechem i odbierają nasze nocne sms , są właśnie lekarze .
    Wspierają nas od samego początku , kierują , konsultują i nie maja o nic pretensji . Po prostu są dla nas .

    Zawsze uśmiechnięci , pomocni zawsze w gotowości . Dzięki temu Irminka dobrze czuje się w otoczeniu lekarzy co jest bardzo ważne w leczeniu dziecka  , kiedy idziemy do lekarza lub jedziemy  na oddział Irminka wita się z lekarzem dając mu ,,cześć''  podnosi koszulkę do góry , żeby ja osłuchać . 

    Pobyt w szpitalu nie jest już chyba dla nas taki straszny , Irminka chętnie wchodzi na oddział wita się ze wszystkimi i czeka razem ze mną na dalsze rzeczy jakie będą się z nią działy . 
    Irminka jest wulkanem energii , niejedno zdrowe dziecko nie ma tyle siły co Irmina . Dużo osób się dziwi z kąd ma tyle energii , sami nie wiemy , jedno jest pewne wielka wola walki o zdrowie .

    Dzisiaj Irminka pokonała traumę przed szpitalem , przed białymi fartuchami , jedyną nie przyjemna rzecz czego nie lubi nie tylko każde dziecko ale również dorosły są igły i werflon , ale Irminka jest zuchem dzielna dziewczynka i mimo tych łez wylanych przy zakładaniu werflonu zaraz wychodzi ten promienny uśmiech . Irminka w szpitalu czuje się prawie jak w domu . Dzisiaj wiem , że moja córka ma bardzo fachową opiekę .

    Dzwoniłam wczoraj do lekarza , żeby upewnić się co do dzisiejszej rehabilitacji . Lekarz się zgodził tylko mówił , żeby nie chodziła po górach  :D Dzisiaj wybraliśmy się na rehabilitacje , która całkiem fajnie nam idzie  , malutka tez jest po masarzach logopedycznych zewnętrznych , które robiłam ja i również logopedka . Irminki nie bardzo daje dotknąć się obcym osobom wiec było ciężko , ale bardzo fajnie idzie mi z masarzami wewnętrznymi jamy ustnej w domu szczoteczka przy myciu Irminki zębów . Irminka ma tak drobne ząbki , że ciężko się je myje ale masarze idą mi super   nawet nie płacze .Mamy również orzeczenia z poradni i już też dostarczone są do przedszkola .  Sprawę przeszkolą mamy już załatwiona , pani dyrektor mówi , że jak będziemy mieli wolna chwile lub będziemy w Wałczu , żeby śmiało przychodzić do dzieci z małą  . Oficjalnie Irminka już jest członkiem tego wspaniałego przedszkola . Dołączam kilka fotek jak malutka dzisiaj ćwiczyła  :D

    czwartek, 27 czerwca 2013

    Wizyta u neurologa

    Dzisiaj mieliśmy wizytę u neurologa ,pani doktor zadowolona bardzo ponieważ mała idzie do przodu .Oczywiście mamy do zrobienia kontrolne badania leków ,kolejna wizytę mamy w listopadzie .W dzień było ok, ale kiedy zbliżył się wieczór mała zaczęła z nowu rzadko robić kupę. Hmmm zastanawiam się czemu wieczorem ?. Byłam dzisiaj u naszej pediatry i mówiła mi że może od truskawek ? Od 3 dni przestałam chwilowo dawać truskawki dopóki kupa się nie unormuje wieczorem dzisiaj były 3 ogromne i wodniste na razie zostaje nam czekać, co jest najgorsze ,mam tylko nadzieję, że kolejne dni przyniosą poprawę . Zbliża się lipiec miesiąc naszego odpoczynku ,ten miesiąc jest wolny od wizyt dopiero wizytę mamy na sierpnia zaplanowaną u kardiologa . Nadal czekamy na wyniki ze Szczecina .Tak wiec zaczynamy krótkie wakacje.

    środa, 26 czerwca 2013

    coś nie tak

    MIMO IŻ NOC BYŁA SPOKOJNA ,TO COS NADAL MNIE NIEPOKOI .W dzień było w miarę ,ale za to wieczorem z  powrotem zaczęło się rozwolnienie. Jutro mamy wizytę neurologa ,chciałam przełożyć żeby jechać z młodą do lekarza ,ale wolny termin byśmy mieli dopiero w październiku . No cóż mam tylko nadzieję że  ,Irmince przejdzie .Jutro nasza pani doktor jest od rana a na popołudnie mamy neurologa .Jak zdążymy to pójdziemy do lekarza może nam cos zaradzi dziwię się skąd ? Nie ma ani gorączki ,ani nie wymiotuje może jakiś wirus z nowu będzie .Sami nie damy rady musimy jutro do lekarza .Martwię się ,je normalnie sika normalnie ,ale najgorsze że się odparzyła .Mała ma maść robiona przepisaną smarujemy .:((((

    wtorek, 25 czerwca 2013

    Rozwolnienie

    Witam was ,Irminka dostała rozwolnienie co mnie strasznie zaskoczyło bo mała od operacji jelit zawsze miała zaleganie kału w jelitach a tu rozwolnienie. Sama nie wiem czy się cieszyć ,czy może smucić z jednej strony dobrze bo jelita nulce się oczyszczą a, z drugiej strony to trochę żle bo może doprowadzić do odwodnienia .Cieszy mnie to że pije , i bardzo tego pilnuje .Dopiero jedne potówki pogoiłam a tu z nowu zaczerwienienie skóra koło pieluszki jest bardzo wrażliwa , i u małej szybko dochodzi do odparzeń ,na cale szczęście nie ma upału tylko leje deszcz bo upal by nam tego nie ułatwił ,wręcz przeciwnie było by kiepsko .Uciekam spać życzymy miłych snów ,mała z wczoraj na dzisiaj przespała w końcu cała noc ,dzisiaj nie wiem jak będzie ? do zobaczenia
     

    poniedziałek, 24 czerwca 2013

    SIEPOMAGA

    ZBIÓRKA NA SIEPOMAGA :)))))))))
    MOI DRODZY ,ZOSTAŁO NAM NAPRAWDE NIEWIELE DO ZEBRANIA wsparło 26 osób
    1 617 zł (46.2%) 
    Potrzebne jeszcze: 1 883 zł   TO NAPRAWDE JUŻ NIEWIELE JESTEŚMY BLIŻEJ NIŻ DALEJ ZAPRASZAN NA ZBIÓRKE  http://www.siepomaga.pl/f/złotowianka/c/880                                        
    Dnia 17.09.2009 r. o godzinie 5:20, z masą ciała 2360 gramów i 10 pkt Apgar przyszła na świat nasza córeczka. Szczęście długo nie trwało. W trzeciej dobie po porodzie okazało się, że nasza córeczka ma poważną wadę budowy układu wydalniczego. Od tych informacji zaczęła się nasza zła karma. Jak się okazało, malutka ma także szmery w sercu. Świat mi się zawalił. Miałam być młodą mamą witającą swoje dziecko, cieszącą się, że jest obok. Tymczasem było mi przykro, że mała cierpi, a radość została zastąpiona przez troskę i żal.


    W 6-tej dobie życia Irminki przewieziono nas do Katedry i Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Onkologicznej w Szczecinie na zabieg. Gdy córeczka była przygotowywana do zabiegu, lekarz poinformował mnie, że Irminka wymaga nie jednej operacji, ale trzech.  Siedziałam prawie całą noc przy jej łóżku, patrząc na te malutkie rączki. Kiedy słyszałam jak płacze, serce mi się kroiło.


    Następnego dnia malutka przeszła operację wyłonienia przetoki dwulufowej na esicy. W przeciwnym razie doszłoby do zakażenia i Irminka mogłaby umrzeć. Wtedy już wiedziałam, że czeka nas długa droga leczenia... Córeczka po operacji miała się dobrze. Lekarze nauczyli mnie, jak zajmować się Irminką i 3.10.2009 wróciłysmy do domku.

    W lutym 2010 roku Irminka przeszła drugą operację układu wydalniczego, po czym była niewydolna oddechowo, musiała mieć przetaczaną krew. W czerwcu miał się odbyć ostatni, najmniej groźny zabieg. Wydawało się, że to już koniec, tymczasem czekały nas kolejne niespodzianki. Córka doznała udaru mózgu, ogniska niedokrwienia w płacie czołowym i ciemieniowym, epilepsji i niedowładu lewostronnego. Została przewieziona na neurologię, gdzie leczono ataki padaczki.


                      



    Po wizycie u kardiologa przeżyłam szok. Szmery okazały się wadą serca - tetralogią falotta asd II z gradientem komorowo- płucnym, do tego dochodził ubytek międzyprzedsionkowy z przeciekiem dwukierunkowym oraz ubytek międzyprzedsionkowy. Siniczna wada serca. Cały czas mamy niestety pod górkę. Jesteśmy już po operacji serca. W klinice w Poznaniu spędziliśmy półtora miesiąca. Malutka złapała ropne zapalenie ucha z bakterią coli i grzybem candida, przy czym okazało się, że ma kolejną wadę wrodzoną. Nie posiada grasicy - organu odporności. Padło podejrzenie zespołu George'a.


    Dziś Irminka jest po kolejnym zabiegu balonoplastyki, który się nie udał. Prawdopodobnie czeka ją kolejna operacja serduszka. Irminka jest pod opieką wielu specjalistów i dzięki naszym ogromnym staraniom zaczęła stawiać pierwsze, samodzielne kroczki.


    Córeczka potrzebuje dalszego specjalistycznego leczenia. Dlatego proszę Was o wsparcie w tej nierównej walce, którą przyszło nam stoczyć.

    Na basen

     
    Dzisiaj z rana ,napompowaliśmy basen bo obiecałam i myślałam ,że nie będzie ładnej pogody na kąpiel. Pogoda ładna wiec pozwoliłam się Igorowi wykąpać .Próba była wsadzenia nulki do basenu ,ale woda chyba była za zimna dla niej więc wyszła. Jeszcze nie jest gotowa na kąpiele w basenie, próbowałam ja postawić ,żeby sobie pochodziła ale niestety kurczyła nóżki i nie chciała ,wiec nie zmuszałam jej. Trzeba poczekać i dać jej czasu a sama się odważy ,siedziała koło basenu (przy basenie) i kąpała sobie raczki . śmiechów i zabaw nie było końca szaleli na całego . w końcu była już taka mokra jak by kąpała się .Nocka znowu na kolanach długo malutka nie mogła spać długo się męczyła ,ale jakoś zasnęła . w szpitalu przestawiła sobie godziny spania i tak zostało ,mam nadzieję, że niedługo wróci dawne spanie.