Witam was ojojoj jak nas dawno nie było, jakoś nie mam weny ,żeby pisać ale napisze pare słów .Irminka od piątku na antybiotyku bo taki kaszel ,gorączka wymioty ,ucho wszystko na raz nam się zwaliło .Wybraliśmy się do lekarza ,dawno nie było antybiotyku aż w lutym .Irminka ma zaś luzowane gardło ,już myślałam że jak nie przejdzie to pojedziemy do szpitala ,ale jak zwykle nam się udało i ominęliśmy szpital .W czwartek jedziemy na kontroli i mam w planach zrobić młodej badania w kierunku tarczycy . Zapraszamy do przekazania 1 %Podatku NR KRS 0000308316 z dopiskiem Irmina Rychlicka r/8 oraz zapraszamy do uczestnictwa w zbiórce Irminki http://dobryuczynek.info/zbiorka/29,pomoc-irmince
Dzisiej byłyśmy u lekarza ,naszej pani doktor nie było wiec przyjeła nas inna pani doktor u której w zasadzie jeszcze nie byłyśmy dlatego ,że zawsze chodziłyśmy do naszej ,ale ona na urlopie .Tak jak przypuszczałam mała ma znowu infekcje gardła i brzydki czerwony języczek z podejrzeniem zapalenia jamy ustnej więc dostałyśmy antybiotyk .Skonsultowałam ja z naszyk kardiologiem bo Irminka dzisiaj była ważona i waży 11,5 kg waga słaba bo to choroba kardiologiczna i dlatego że często łapie infekcje i musi być izolowana .Staram sie żeby nikt do domu nie przychodził bo nasz kardiolog powiedział że ktoś koło niej kichnie i ona będzie chora ,dlatego że ma zespół DI'GEORGEA czyli brak odporności .Pani doktor nas pochwaliła że mała ma ładną bużke i nie jest sina bo przy tej wadzie serca dzieci miewaja sine usta a ona bardzo ładnie. wyglada co mnie cieszy.A to dlatego że jest często konsultowana mamy bardzo dobrych pediatrów i jest dobrze leczona bynajmniej ja na je lekarzy nie narzekam . a teraz coś na temat zespołu DI 'GEORGEA .`Zespół Di George’a, inaczej zwany zespołem delecji 22q11.2, stanowi współistnienie wad wrodzonych z pierwotnym niedoborem odporności. Jaka jest istota choroby? Na skutek nieprawidłowości chromosomalnych w chorobie dochodzi do zaburzeń rozwoju grasicy i jej aplazji (i co za tym idzie, niedoboru odporności), niedorozwoju przytarczyc, oraz innych, nierzadko ciężkich wad wrodzonych.
Jakie występują objawy? Objawy choroby są zmienne i obejmują: wrodzone wady serca i nerek, nieprawidłowy rozwój podniebienia, trudności w nauce, hipokalcemię, występowanie chorób autoimmunologicznych, zwiększone ryzyko chorób psychicznych. W związku z niedoborem odporności często występują infekcje o ciężkim przebiegu.
Szczegóły diagnostyki Rozpoznanie zespołu Di George’a stawia się w oparciu o wyniki badań genetycznych.
Postępowanie i leczenie zespołu Di George’a jest wielospecjalistyczne, prowadzone już od momentu urodzenia.
Do jakiego specjalisty należy się zgłosić? Zespół Di George’a wymaga współpracy wielu specjalistów, m.in. kardiologa, kardiochirurga, nefrologa, hematologa, endokrynologa i psychiatry.
I tak mniej więcej wygląda to u Irminki .Irminki zabieg na razie zawieszony do odwołania, pani neurolog bardzo nas pochwaliła bo jest większy kontakt z mała i że ładnie chodzi i są pojedyncze słowa tylko żeby nie było tych infekcji było by super.
Irminka ostatnio w ogóle nie je nic tylko pije ,dzisiaj zwróciła flegmą pewno z nowu gardło .Jutro do lekarza mimo że podaje mucosolvan nie ma poprawy więc nie wiem czy nie będzie kolejnego antybiotyku .Teraz śpi wiec dalej będę obserwować i jutro pojedziemy spowrotem do lekarza.
Witam was tak jak myślałam Irminka z przed wczoraj na wczoraj cała noc zwracała złapała wirusa ,wczoraj rano też ,teraz troszkę lepiej ale apetyt słaby .Byłam pewna ,że też przejdzie jelitowe na szczęście przeszło jej co mnie cieszy .Biedna się umęczyła nawet zwykłym nur fenem jak podałam zaczęła zwracać .Byłam przekonana ,że jak nie przejdzie to pojadę do szpitala ,ale przeszło .Biedna tam wymiotami była zmęczona ,że zasypiała na rękach ,ale sytuacja została opanowana i nasza niunia już dobrze .Teraz pracujemy nad tym ,żeby odzyskała apetyt jestem tego zdania ,że nie ma co wmuszać bo jeszcze bardziej się zniechęci pozdrawiam i życzę wszystkim miłego wieczoru.
witam was ,u nas panuje wirus Irminki braciszek się rozchorowały zwraca i ma rozwolnienie oby malutka niczego nie złapała .Irmince ropieją oczy pamiętam ,że jak była noworodkiem to przy zapaleniu spojówek też tak ropiały nawet gorzej Czyżby były znowu jakieś niezapowiedziane niespodzianki? Od wakacji zero wpłat cisza .Irminka nie ma apetytu jadła by tylko serki ,ale niestety nie mogę jej pozwolić jeść samych serków ,nie wiem co się dzieje że mała bez apetytu czy tak ta pogoda działa na dzieci Irminki braciszek też nie chce jeść .Ahh jak to się mówi małe dzieci mały kłopot duże dzieci duży kłopot niby powiedzenie ,ale coś w tym jest .Pogoda straszna na spacer nie mają jak iść ,ale na saneczki chodziliśmy puki była pogoda w miarę .Teraz nam pozostaje siedzieć w domu . Zaglądajcie na zbiórka mamy jeszcze baaaaardzo dużo do zebrania a chciałabym kupić Irmince krzesełko koszt takiego krzesełka to ok 900 zł http://www.dobryuczynek.info/zbiorka/29,pomoc-irmince Byłabym szczęśliwa gdybyśmy nazbierali na krzesełko .
http://www.dobryuczynek.info/zbiorka/29,pomoc-irmince kochani ,dalej zbieram na Irminki krzesełko fajnie by było gdybyśmy zebrali kwotę 900 zł na krzesełko .Nie musiałabym biegać za miseczką ze strachem że Irminka znowu się zakrztusi zadławi albo zwymiotuje .Jedzenie powinno odbywać się w jednym miejscu .Czekam jak Irminka ,będzie po zabiegach a mamy przed sobą zabieg kardiologiczny i usunięcie migdałka .Dużo czytałam o zabiegu poszerzenia tętnicy płucnej i martwię się że po jakimś czasie spowrotem się zwęża i co w tedy???????? Najgorsze że Irminka ma wysoki gradient czyli jednym słowem ciśnienie w serduszku .Irminka ma infekcje gardła więc dalej je leczymy i mam nadzieje że infekcja po wyleczeniu nie wróci i będziemy mogli jechać na zabieg. Kochani pamiętajmy o Irmince ,przy rozliczeniu 1% podatku będziemy wdzięczni .W maju będziemy mieli kolejną wizytę u neurologa Irminka dalej będzie diagnozowana . Będzie ,konsultacja psychologa .Czasami się zastanawiam czy Irminka nie ma zwężenia przełyku albo refleksu żołądkowo- przełykowego, dlatego że kiedy je i ma np. kawałeczek ziemniaka to się dławi a nawet potrafi zwymiotować .W tym ,kierunku trzeba ,będzie zrobić badania gastroskopie lub badanie z kontrastem .Irminka ma jedzenie miksowane bo nie gryzie i się często dławi .Musze wierzyć że zabiegi odbędą się bez komplikacji .Wysyłanie apeli stanęło znaczki poszły w górę teraz list trzeba wysyłać za 1,60 zł, 5gr poszły w górę na razie zero wpłat cisza .Na Irminki koncie pustki wysłałam listy na tyle ile miałam znaczków i nic .Mam nadzieje ,że coś się ruszy . A teraz uciekam spać kruszynka już smacznie śpi. Teraz już śpimy bez smoczka powoli się odzwyczajamy ,ale nie wiem na jak długo .Jak pójdziemy do szpitala może bez smoczka być problem. Ale potem będziemy się martwić .Przesyłamy buuuuuziole i życzymy miłych snów.
Moi mili przepraszam ,że tak dawno nas nie było ale Internet nam nie działał .Irminka miała trochę wizyt u lekarzy i jesteśmy zadowoleni bo nie jest żle ucho też w porządku pani neurolog mówi ,że Irminka zrobiła duże postępy i urosła. Teraz Irminka ma infekcje gardła i przyjmuje syropki krople do ucha żeby woskowina rozrzedzić bo w uchu woskowina. Chciałabym Irmince kupić krzesełko do karmienia koszt krzesełka to 900 zł, ale na razie nie możemy pozwolić sobie na zakup krzesełka ponieważ nie mamy tyle. Jeśli by mi się udało zabrać na zbiórce to byśmy kupili krzesełko .http://www.dobryuczynek.info/zbiorka/29,pomoc-irmince Mam nadzieje że uda nam się zebrać i Irminka będzie mogła jeść w krzesełku normalnie. Zaglądajcie na zbiórkę
.gif)
